De weken t/m dinsdag 6 januari 2004 (week 28-33)

Het wordt weer eens tijd om in het dagboek te schrijven. De tijd gaat zo snel dat we het even vergeten waren en dat is een goed teken! Eva doet het namelijk erg goed en heeft al weer behoorlijk wat haar, hetgeen we allemaal erg prettig vinden. Hoewel de decembermaand erg druk is geweest, heeft Eva zich prima gevoeld. Ze genoot van de gezelligheid en de kadootjes, vooral met Sinterklaas. Op de Josephschool hebben ze zowel van Sinterklaas als Kerst een ware happening gemaakt. Er werd zelfs een diner georganiseerd voor de kinderen in de klas om 18.00 uur op de donderdagavond voor Kerst. Omdat het al donker was, had Eva echt het idee dat het heel laat was en dus erg spannend. Het is dan gewoon fijn, dat Eva niets hoeft te missen. Iets wat we aan het begin van de behandeling niet hadden durven dromen.

Met Sinterklaas bij opa en oma Mens is Bonnie ook weer van de partij. Tussen Marald en haar is het na 3 jaar verkering, 1,5 jaar uit geweest, maar het is nu weer dik aan. Gezellig dat ze er weer bij is en we hebben uiteraard een hoop bij te praten. De Sinterklaasviering met de ‘andere’ familie levert weer een aantal zeer fraaie surprises en gedichten op.

De dag voor Kerst zijn we op bezoek geweest bij de familie Van Mierlo. Dit gezin hebben we in Villa Pardoes leren kennen en het klikte daar zo goed dat we hebben afgesproken om weer even bij te praten.

  Ivo (de helft van een tweeling, 4 jaar) heeft nierkanker gehad en dus ook het hele ‘circus’ doorlopen. De behandelingen zijn een paar maanden geleden gestopt, maar de onzekerheid en angst stopt niet. Het blijft namelijk spannend of de kanker al dan niet terugkomt. Iets wat wij ons erg goed kunnen voorstellen. Deze ervaringen schept toch wel een band tussen ons. Het wordt een gezellige middag en avond en we spreken af dat we zeker contact zullen houden.  

Eerste Kerstdag gaan we naar opa en oma Mens. We hebben een heerlijke ontspannen dag en genieten van de champagne, wijn en het diner. We hebben allemaal een ‘gang’ gemaakt, dus niemand hoeft uren in de keuken te staan. Eva is de hele dag in topvorm en speelt overtuigend het spel Triviant met ons mee. Als Eva aan de beurt is, verzinnen we uiteraard een vraag die betrekking heeft op de verschillende onderwerpen. Voorbeeld bij de categorie ‘Amusement’: Welke meidengroep zingt het liedje ‘Oyalélé’. Eva is helemaal trots als ze het antwoord weet: natuurlijk K3.

     

Tweede kerstdag vieren we bij Monique (oudste zus van Ivo). Ook hier is het weer erg gezellig. Voor de kinderen is het helemaal leuk, want de neefjes en nichtjes kunnen het onderling erg goed vinden (7 in totaal). Met name Julia is erg populair bij haar neefjes. Kortom, we hebben een geweldige kerst gehad.

     

Op 27 december gaan Ingrid en ma Mens lekker naar de sauna in Roosendaal. Het wordt echt genieten en de dag is te snel voorbij. Vanuit de sauna vertrekken we naar Marald die z’n dertigste verjaardag viert. Ivo, de kinderen en pa Mens zijn er al. Er is ook een meisje van drie (Bente) waar Eva het erg goed mee kan vinden.

Al deze dagen maken dat Eva op zondag de 28e een beetje instort. Ze is echt doodmoe en moet overgeven. Na veel geslapen te hebben is het gelukkig tegen de avond over. Dit is maar goed ook, want dinsdag de 30e moet Eva weer naar het Sophia voor een ruggenprik.

Het gaat dinsdag allemaal goed in het Sophia. Tijdens het gesprek met de oncoloog, dr. Van Noesel, kan Ingrid het niet laten om te vragen of het nu iets zegt dat het zo goed met Eva gaat. In principe is het niet zo dat de kans dat Eva beter wordt groter is geworden, omdat het goed gaat. Tijdens de behandeling kan het twee kanten op gaan: het gaat goed of het gaat fout (leukemie komt terug). Dus zoals Eva het nu doet, zo behoort het ook te gaan. Het is wel prettig en meegenomen dat Eva tot nu toe weinig last heeft van de medicijnen en er tijdens de onderhoudsbehandeling geen complicaties zijn geweest. We hopen maar dat het zo goed blijft gaan, want de onzekerheid blijft de komende jaren wel bestaan. Het doet ons tegelijk ook erg goed om Eva zo levendig en vrolijk te zien.
De ruggenprik is dit keer voor Eva een ‘peulenschil’. Ze ontspant zich goed en roept maar 1 keer heel zachtjes ‘au’ (volgens haarzelf, wij hebben niks gehoord). Het is een enorme kanjer, want we weten dat het echt geen pretje is. De dormicum (hiervan wordt Eva’s bewustzijn iets verlaagd, waardoor ze zich na de ingreep weinig weet te herinneren) werkt goed, maar Eva weet nu wat er komen gaat en dat maakt het minder beangstigend. Ze zegt zelfs tegen de oncoloog:” Ik hoop dat je wel in één keer goed prikt!”. De meeste keren ging het namelijk niet in één keer goed. Dit keer dus wel!!

Oud & Nieuw is erg gezellig. De familie De Mol komt, net als vorig jaar, weer naar ons toe. De vooravond vieren we met de kinderen en als dezen op bed liggen, eten we met z’n vieren lekker en voordat we het weten is het 24.00 uur. Deze jaarwisseling voelt voor Ivo en mij toch anders dan andere jaren. Wat zal het komende jaar ons brengen? We staan er niet al te lang bij stil, want even lekker feesten doet erg goed! Dat doen we dan ook volop en we dansen en zingen tot in de vroege uurtjes. Colette en Marco komen ook nog met Alexander (broer van Colette) en met een paar flessen champagne!

     

We kunnen dus terugkijken op een heerlijke Kerstvakantie, die ook weer iets te snel voorbij is. Eva kijkt erg uit om weer naar school te gaan, maar als Ivo haar op maandagmorgen wegbrengt, moet ze ineens erg huilen en wil niet blijven. Gelukkig weet de juf dit op te lossen door Eva die dag tot hulpje te bombarderen. Niets is natuurlijk leuker dan dat!

Zaterdag gaan we lekker gourmetten met het gezinnetje. Eva eet stokbrood en Julia heeft het prima naar haar zin met het uittrekken van haar stiekjes en haarspeldjes (zie het resultaat).

     

Op dinsdag 6 januari gaat Eva in Breda naar het ziekenhuis voor een toediening Vincristine in haar port-a-cath. Oma Mens gaat dit keer mee met Eva. Alles gaat goed en zo zijn we er weer voor 6 weken vanaf. Hopelijk gaat het de komende weken weer net zo voorspoedig als de afgelopen periode. En, vergeten we 2003 maar snel!


   
 
 
 

De weken t/m 29 februari 2004 (week 34-40)

Alweer bijna twee maanden voorbij. Sinds begin januari heeft Eva wel een beetje gekwakkeld. Gelukkig onschuldig: twee keer een virusje, maar je schrikt toch. Ofschoon het logisch is dat Eva net als andere kinderen ziek kan worden, kunnen we er niet aan wennen en zijn we steeds weer angstig als Eva opeens hoge koorts heeft.

Op 13 januari haalt Ingrid Eva van school. Ze is sinds een paar dagen niet lekker en op dat moment is ze ook wat koortsig. Thuis wordt Eva steeds zieker en krijgt ook erge hoofdpijn. Eigenlijk moet Ingrid met Julia naar het consultatiebureau, maar dat belt ze af. Eva gaat nu toch even voor. Ingrid belt dr. Jonkers (behandelend arts in het Amphia) en vraagt wat ze het beste kan doen. Deze adviseert toch om even langs te komen, dan kan er ook meteen wat bloed worden geprikt. Na de controles in het ziekenhuis blijkt het gelukkig toch om een virus te gaan en kunnen we weer (wat geruster) naar huis. Na een paar dagen is Eva weer opgeknapt.

Op school gaat het erg goed met Eva. Ze heeft veel vriendjes en vriendinnetjes en geregeld gaat ze bij iemand spelen of komt iemand bij haar. Hier kan ze erg van genieten, maar ze is ook erg teleurgesteld als het een keer niet door kan gaan.
De afgelopen periode is Eva qua gedrag soms ook erg moeilijk. Ze kan om voor ons kleine dingen enorm boos worden en ze is dan ontroostbaar. Ze geeft in dit soort situaties ook aan dat ze zich niet in kan houden: ‘Ik wil wel stoppen met huilen, maar mijn huiltje niet’. We gaan binnenkort naar een themabespreking van de VOKK (Vereniging voor Ouders van Kinderen met Kanker), waarbij het thema ‘Opvoeden’ centraal staat. Natuurlijk is Eva momenteel op een leeftijd waarbij het ook normaal is dat ze haar grenzen aftast en dat ze kijkt hoe ver ze kan gaan. Het is prettig om te horen hoe ouders van kinderen met dezelfde soort behandeling als Eva omgaan met deze problematiek. Overigens is er tegelijkertijd een bijeenkomst voor de grootouders: omgaan met het verdriet om je (klein)kind.

Eva heeft erg uitgekeken naar carnaval en telt de nachtjes af totdat het zover is. In de week voor carnaval moet Eva nog wel naar Rotterdam voor een beenmergpunctie en een ruggenprik. Omdat Ivo naar een beurs is, gaat pa Mens mee. Dit keer gaat ze weer onder narcose en dat vindt ze fijn: ‘Bij de slaapdokter voel ik niks!’.
Eva is weer wat aangekomen en gegroeid. Ze wordt eigenlijk steeds dikker. De oncoloog vertelt dat dit normaal is en dat ze calorieën vasthoudt door de medicijnen. Als de behandeling klaar is, zal ze snel weer haar normale postuur terug krijgen.
De ingreep gaat gelukkig goed en de rest van de ochtend blijven we op zaal van de dagbehandeling en kijkt Eva wat video’s en speelt met opa John. Rond 14.00 uur mogen we naar huis.
Thuis aangekomen wordt Eva verwend met kadootjes van de opa’s en oma’s. We zijn weer een stapje verder in het onderhoudsplan. De uitslag van de beenmerg is gelukkig ook goed (want we hebben niks gehoord).

     

Zo zijn we er klaar voor om een paar dagen carnaval te gaan vieren. Vrijdag vieren we het feest bij Eva op school. Ze is verkleed als vlinder en geniet met name van het schminken. Ingrid zit in de organisatie en mag dus de hele middag aanwezig zijn. De kinderen en ook Eva vermaken zich goed en treden om de beurt voor elkaar op. Eva doet met een paar klasgenootjes een act van ‘Piet Piraat’.

     

Ivo is vrijdagmiddag, avond en nacht aan het carnavallen in Den Bosch en Ingrid gaat zaterdag alleen op stap in Roosendaal. Beiden hebben het erg naar hun zin. Toch wel lekker om er eens helemaal uit te zijn.

Op zondag gaan we met de kinderen naar het Chassé theater in Breda. Het is daar kinderbal. Eva vindt de zaal met het gehos niks (Julia daarentegen wel), dus gaan we naar de foyer waar een springkussen is en een ballenbak. Daar zien we ook Bram met z’n ouders en Sterre met haar mama. Eva staat samen met Sterre de hele middag op het springkussen of ligt in de ballenbak. Ondertussen zingt ze luid de liedjes van Frans Bauer mee. Julia vindt het allemaal geweldig, maar wil niet bij ons blijven. Het hele gebouw wordt doorlopen en links en rechts krijgen kinderen een duw of een kneep in de wang (is dat ons kind?). Kortom een gezellige, maar ook iets wat vermoeiende dag. De rest van de dagen gaan we niet meer weg. Voor Eva is dit prima, want die moet echt bijkomen. De hele week is ze vrij en overdag gaat ze regelmatig een dutje doen. Op dinsdag gaat Ivo met Eva en Julia naar het Amphia voor een prik in de port-a-cath. Alles verloopt goed.

Op zaterdag 28 februari komt de familie Steinmann op bezoek. Zij hebben ook twee kinderen: Hanneke en Maud. We hebben elkaar lang niet gezien, dus we hebben ook veel bij te praten. Het is erg gezellig en met name Eva en Hanneke kunnen het goed met elkaar vinden.

Maandag moet Eva weer naar school. We zijn benieuwd hoe het gaat, want ze is de afgelopen week erg moe geweest. We zullen in ieder geval blij zijn als de winter weer op zijn retour is en we weer wat gaan proeven van de lente. Uiteraard hebben we ook genoten van de sneeuw de afgelopen dagen, maar in de winter zijn er toch meer virussen en dergelijke in de lucht waar Eva last van kan hebben. Ook al mogen we tot nu toe niet klagen, laat de lente maar beginnen!!!


   
 
 
 

De weken t/m 13 april 2004 (week 41-47)

Het is alweer april en dus bijna een jaar geleden dat bij Eva leukemie is geconstateerd. Dit eerste jaar is eigenlijk best snel voorbij gegaan. We hebben nog wel een jaar voor de boeg, maar dat eerste jaar zit erop. Als we terugkijken is het allemaal best meegevallen. Ik besef me hoe vreemd dat klinkt als je nagaat wat we allemaal voor onze kiezen hebben gekregen en nog steeds krijgen. Maar zowel Ivo als ik hadden verwacht dat Eva veel zieker zou zijn van de behandelingen en regelmatig niet naar school zou kunnen gaan. Dat valt dus mee. De eerste weken na de behandeling in Rotterdam en de week daarop in Breda zijn voor Eva wel het zwaarst, zoals je ook steeds in dit dagboek kunt lezen. Maar na ongeveer twee weken krabbelt ze weer op en is dan vol energie. Tijdens de weken dat ze zich niet zo lekker voelt, laten we haar toch naar school gaan. Soms met schuldgevoel, want Eva kan zich ’s morgens ziek en moe voelen. We stimuleren haar dan om toch op te staan en wat te eten. Als Eva éénmaal op school is, gaat het meestal weer wel. De juffrouw houdt wel rekening met haar en ze hoeft bijvoorbeeld niet buiten te spelen. Op deze manier mist ze weinig van het schoolgebeuren en dit vinden we toch ook wel belangrijk.

De afgelopen periode zijn we naar twee bijeenkomsten geweest van de VOKK (Vereniging Voor Ouders van Kinderen met Kanker). De eerste keer was er een groepsgesprek met andere ouders. Het onderwerp was ‘opvoeden tijdens of na de behandeling’. De medicijnen die Eva krijgt hebben ook invloed op haar gedrag en het is daarom best moeilijk om het opvoeden ook gewoon door te laten gaan. Toch is dit (uiteraard) wel de bedoeling. Als je je kind met kanker overal de zin in geeft en structureel verwend, zal dit kind na een paar jaar onuitstaanbaar worden en daar zelf de meeste problemen mee hebben. In principe voeden we Eva dus op zoals we het voor de ziekte ook al deden, maar er zijn wel moeilijke momenten. Ivo en ik ervaren meer dan ooit hoe belangrijk het is dat je als ouders naast elkaar staat en dezelfde dingen goed vindt of juist niet.
De tweede bijeenkomst was een symposium over ‘Leven tussen hoop en vrees’. Het was een erg interessant, maar ook herkenbaar symposium. Eva was ook mee en die werd de hele middag vermaakt door de scouting die de VOKK had ingehuurd. Ook de familie van Mierlo was aanwezig (Villa Pardoes; zie onderstaande foto's: ze waren op 13 maart nog bij ons op bezoek). Het was erg fijn om bij elkaar steun te vinden, want het was op momenten erg emotioneel. Eén van de sprekers was bijvoorbeeld de moeder van een jongetje dat overleden was aan leukemie. Haar verhaal was zo herkenbaar. Ook zij gaf aan dat toen ze het nieuws hoorden dat hun zoontje kanker had, zij en haar man meteen het vertrouwen hadden dat hun kind het ging halen. Het ging ook twee jaar goed tot het moment dat de leukemie terug kwam in het hersenvocht en er niks meer aan te doen was. Ze vertelde ook over het moment van overlijden van haar kind en hoe ze met het rouwproces zijn omgegaan en nog steeds doen. De wijze waarop zij haar verhaal vertelde was zo open en eerlijk dat het ons allemaal enorm raakte. Wat mij met name duidelijk maakte was dat, ondanks dat je het ergste in het leven meemaakt dat je je voor kunt stellen, het leven wel ‘gewoon’ doorgaat. Deze moeder gaf met name aan dat ze minder angst had in het leven, want het ergste wat je kunt overkomen was al gebeurd. En hoe moeilijk het soms is, ze kan het leven wel aan en geniet ook van de dingen die ze wel heeft: een man en twee dochters. Het was een ongelooflijk indrukwekkende middag die we allebei niet hadden willen missen.

     
De Familie Van Mierlo op bezoek

Op 7 april gaan we weer naar Rotterdam voor de ruggenprik. Dit keer weer zonder narcose, want er vindt geen beenmergpunctie plaats. We gaan toch wel een beetje aftellen, want Eva hoeft na vandaag nog maar één keer ‘als poes te liggen’ (ruggenprik zonder narcose). Even er vanuit gaand dat alles loopt zoals het moet lopen.
Alles verloopt goed, hoewel de oncoloog wel twee keer moet prikken voor het hersenvocht eruit komt. Het is pijnlijk voor Eva en dit keer moet ze ook even huilen. Na de prik mogen we lekker meteen naar huis.
Het weekend daarop is het Pasen. We zijn lekker thuis en genieten van het zalige ontbijt en het heerlijke weer (kijk maar naar de foto’s).

     
Pasen 2004: Eieren zoeken, vinden en opeten

     
Pasen 2004: Spelletjestijd!

     

Pasen 2004: Genieten van de voorjaarszon

De week daarop gaan we weer naar Breda voor de toediening van Vincristine via de port-a-cath. Dit is voor Eva gelukkig altijd pijnloos. Een paar dagen voordat we naar deze afspraak gaan, belt één van de oncologieverpleegkundigen ons op om te vragen of er foto’s genomen mogen worden van Eva tijdens de ingreep. Deze foto’s komen te staan in het blad van het Amphia-ziekenhuis. Natuurlijk vinden we dit geen probleem en zodoende legt een fotograaf de hele ingreep vast. Oma Diny is er ook en Eva wil bij haar op schoot, dus oma komt ook mooi op de foto. Eva vindt het erg interessant dat er foto’s van haar worden gemaakt en poseert ook na afloop nog even.

We hebben de komende zomer twee vakanties in het vooruitzicht waar we erg veel zin in hebben: in de pinkstervakantie gaan we naar de Tarpaniahoeve in Flevoland. Dit is een hoeve waar ze speciaal voor gezinnen met kinderen met kanker twee vakantiewoningen hebben gebouwd. Als je wilt mag je meehelpen met het verzorgen van de dieren, maar je kunt ook lekker op jezelf blijven.
In augustus gaan we twee weken naar Spanje met het vliegtuig. We gaan naar Sant Antoni de Calogne (tussen Palamos en Platja d’ Aro). Ivo en ik zijn daar 8 jaar geleden al wel eens geweest. We hebben een stacaravan gehuurd en zitten heerlijk aan zee. Hopelijk gaat alles goed met Eva en kan het gewoon doorgaan!!


   
 
 
 

De weken t/m 5 juni 2004 (week 48-54)

De afgelopen periode is toch wel raar geweest. Het was 16 mei 1 jaar geleden dat er bij Eva leukemie werd geconstateerd. De dagen voor 16 mei en ook de dagen erna beleven we weer opnieuw. Dit zal ook wel weer zijn functie hebben. We merken wel dat het ons veel doet en de angst slaat om het minst of geringste om zich heen.
Een voorbeeld: op dinsdag 27 april ’s ochtends kleed ik Eva aan en kam haar haren en zie dan dat er weer veel haren meekomen. Een behoorlijke domper, want hier had ik niet op gerekend. Die ochtend ben ik alleen, want Ivo is op een beurs, dus ik kan mijn teleurstelling niet delen. Hoe kan dit nou? Sinds eind september is Eva’s haar gaan groeien en niet meer uitgevallen. Er zal toch niks mis zijn? Eva heeft het ook in de gaten en vindt het maar niks. Ze vraagt ook meteen of ze toch niet weer kaal wordt.
De hele dag voel ik mij rot en ik ben ook bang. De zondag ervoor is Eva namelijk nog behoorlijk ziek geweest en heeft flink gespuugd.
Ik krijg er een heel onrustig gevoel van en besluit het Sophia te bellen. Ik krijg Clementine Dekkers (liaisonverpleegkundige) aan de lijn en leg uit dat Eva’s haar zonder reden ineens is gaan uitvallen en dat ik me best zorgen maak. Zij vindt het ook vreemd en zegt dit met de oncoloog te overleggen. Ik mag in de loop van de ochtend terugbellen. Als ik tegen 12.00 uur terugbel schakelt Clementine me meteen door met dr. Van Noesel (Eva’s oncoloog). Mijn hart klopt meteen in mijn keel, want de oncoloog wil me persoonlijk spreken!
Achteraf logisch, want hij wil weten of er iets met de dosis is misgegaan. Dat kan namelijk een reden zijn, waarom de haren ineens weer gaan uitvallen. Er is niets met de dosis gebeurt. Die is nog steeds hetzelfde. Wat ook mogelijk is, is dat Eva een paar weken geleden een virus heeft gehad en daar kunnen haren van uitvallen (ook bij gezonde kinderen). Eva is wel ziek geweest, maar of dit een virus is geweest is onduidelijk. Als laatste kan het zijn dat na een jaar van behandelen, Eva’s lichaam kwetsbaarder wordt. Het kan dan zijn dat het zich niet meer zo goed kan weren tegen de chemo. We moeten er daarom ook een beetje rekening mee houden dat dit laatste jaar Eva meer kans heeft op complicaties. Maar we zullen ons nog maar niet druk maken om wat nog niet is. Samenvattend wordt door de oncoloog in ieder geval gesteld dat het niks te maken heeft met de leukemie. Hij maakt zich dan ook absoluut geen zorgen en daarom ben ik meteen ook weer gerustgesteld. We wachten maar af of de haaruitval doorzet.
Natuurlijk gaat het hier om een bijwerking die van voorbijgaande aard is, maar toch doet het mij en Ivo (na thuiskomst van de beurs) heel veel.
Gelukkig stagneert de haaruitval na ongeveer een week en tot nu toe is het niet meer uitgevallen. Ze heeft gelukkig nog steeds een volle bos met haar.

Deze maand staan er voor ons allemaal ook veel leuke uitstapjes op de agenda. Op 7 mei hebben we een bruiloft van een collega van Ivo (Angela en Dennis), waar we het erg naar ons zin hebben en op zaterdag 8 mei vertrekt Ivo naar Manchester om een wedstrijd bij te wonen van Manchester United. Ruud van Nistelrooy is een goede vriend van één van Ivo’s collega’s. Ivo ontmoet Ruud ook eventjes en heeft verder een geweldige twee dagen in Manchester.

Woensdag 12 mei is er door het Amphia-ziekenhuis een informatie-avond georganiseerd over vraagstukken die te maken hebben met kinderen met kanker en school. Het komt toch nog te vaak voor dat scholen weinig aandacht hebben voor leerlingen die kanker hebben. Sommigen scholen ervaren het zelfs als ‘lastig’. Onterecht blijkt, want scholen hebben de mogelijkheid om aanspraak te maken op ‘het rugzakje’. Dit is een financiële mogelijkheid om aan te spreken als een leerling extra begeleiding nodig heeft. Dit kan veroorzaakt worden doordat door de behandelingen iemand tijdelijk niet meer naar school kan. Gelukkig is dit voor Eva vooralsnog niet nodig. Eva kan ca. 90% van de schooltijd invullen.
Deze avond ontmoeten we ook weer de ouders van Shannon. Zij komen uit Rucphen en hebben twee weken nadat Eva ziek werd, te horen gekregen dat hun dochter ook leukemie heeft. Dezelfde variant als Eva. Het is wel prettig om even bij te praten.

Op 16 mei gaan we naar Bilthoven om de communie van Jasper de Mol bij te wonen. Fijn, want zo hebben we vandaag wat afleiding. Ook vieren we vandaag toch ook wel een beetje onze trouwdag, want die is ook op 16 mei. Het is heerlijk weer en we kunnen dus lekker in de tuin zitten. Het is een leuke en gezellige dag geworden.

Ook erg gezellig is Hemelvaartsdag. We gaan met pa en ma Mens naar het jaarlijkse Jazzfestival in Breda. Ook vandaag is het weer heerlijk weer en ook Eva en Julia vermaken zich prima. We gaan eigenlijk vrij snel naar de Spinola waar de kinderen de ruimte hebben om te spelen. Daar komen we ook Marald, Bonnie en Marco en Colette met de kinderen tegen. We genieten van de muziek, het weer en het bier!

Naast al deze toch wel gezellige dagen, is er ook een minder leuke gebeurtenis. Marco en Colette gaan namelijk verhuizen en ‘vieren’ op zondag 23 mei hun afscheid. Wij zijn er echt niet blij mee!!! Maar ze gaan naar een prachtig huis in het Laurenspark, dus vooruit dan maar.

Op 26 mei gaat Eva weer naar Rotterdam voor een beenmergpunctie. Voordat we naar de poli gaan, moeten we eerst Eva’s botten laten meten in verband met een onderzoek waar Eva aan meedoet vanuit de fysiotherapie. Bij kinderen die behandeld worden met Vincristine, is de kans groot dat de motoriek achteruit gaat.
Gelukkig is de uitslag van de meting hetzelfde als vorig jaar, dus geen achteruitgang. Dit is een prettige bijkomstigheid. Ook uit de oefeningen bij één van de fysiotherapeuten een week later blijkt dat Eva motorisch wel iets achterligt bij gezonde kinderen van haar leeftijd, maar in vergelijking met kinderen die ook voor leukemie behandeld worden, scoort Eva ver boven het gemiddelde. Ook weer fijn om te horen.
Het bezoek aan de oncoloog verloopt goed. Hij is erg tevreden over Eva, mede gezien de bloedwaarden. De beenmergpunctie verloopt goed en de twee uren op zaal gaan snel voorbij. Gelukkig is de uitslag, die we een week later krijgen, ook goed.

De vrijdag daarop (28 mei) vertrekken we voor een weekje vakantie naar de Tarpaniahoeve. Deze hoeve ligt in Flevoland dus de verwachting is dat we er binnen een 1,5 uur zijn. Helaas hebben we te maken met de drukte van het pinksterweekend en doen we er, inclusief picknick, bijna 4 uren over. Het weer is gelukkig prachtig dus we hebben er in ieder geval zin in. We komen rond 19.00 uur aan op de Tarpaniahoeve en worden welkom geheten door Carin, de eigenaresse van de hoeve. Ze laat ons het vakantiehuisje zien waar we een week verblijven. Het ziet er gezellig en verzorgd uit. De slaapkamer van de kinderen is helemaal top, want er staat een glijbaan in en vanuit het raam kijk je zo de schapenschuur in. Er zijn namelijk 200 schapen op de hoeve. Ook zijn er een paar paarden, een koe, pauwen, veel katten en vooral veel vliegen, hetgeen we in de loop van de week steeds meer merken. Wat vooral heerlijk is, is de rust en de uitgestrektheid. De hoeve ligt aan een dijk met daarachter (uitlopers van) het IJsselmeer. Eva en Julia vinden het allemaal geweldig. We fietsen veel, doen veel spelletjes en spelen op het erf.

     
Op de boerderij

Op zondag komen pa en ma Mens en gaan we naar Bataviastad. Pa Mens brengt ondertussen een bezoek aan de replica van het VOC-schip. In de loop van de dag betrekt het weer behoorlijk en gaat het regenen. Ook het winkelen valt wat tegen. De kleding is nog behoorlijk duur en overal moet je uren in de rij staan. Voor de kinderen slagen we in ieder geval goed. Zijn we toch niet voor niks geweest. Na afloop gaan we nog een pannenkoek eten in het pannenkoekenhuis in Lelystad. Het is lekker en gezellig.

Op dinsdag komen pa en ma Boschman. Gelukkig is het vandaag heerlijk weer. We vertrekken na een kop koffie naar Enkhuizen voor een bezoek aan het Sprookjeswonderland. Voordat we hier naar binnen gaan, lunchen we op een strandje waar we even een echt vakantiegevoel hebben. Wat het allerbelangrijkste is, is dat het met Eva ontzettend goed gaat. Ook in het Sprookjeswonderland geniet ze met volle teugen. Julia is overal van onder de indruk, maar komt na een uurtje ook los. Kortom een gezellige dag met fantastisch mooi weer!!
Op donderdag 3 juni rijden we in de namiddag weer naar huis. We kunnen dan geen schaap (wat maken die beesten een herrie) of vlieg meer zien, maar hebben wel ontzettend genoten. Bedankt familie de Lange!!

     
Genieten van en met elkaar

De vakantie sluiten we af met een uitje naar ‘Musicals in Ahoy’. Het is een erg mooie, maar vooral indrukwekkende show. Ondanks de warmte (we zitten echt helemaal bovenaan), krijgen we regelmatig kippenvel. Een goede afsluiter blijkt!!

Omdat er nu ruim een jaar voorbij is, gaan we toch stiekem aftellen. We weten niet wat er ons allemaal nog te wachten staat, maar tot nu toe is het goed gegaan. In juli krijgt Eva de laatste ruggenprik, als alles naar verwachting verloopt. Ze vindt dit zelf ook een fijn idee, want deze ingreep is echt het vervelendst voor Eva.

Hopelijk gaat het tweede jaar net zo snel als het eerste...


   
 
 
 

De weken t/m 30 juli 2004 (week 55-63)

Heerlijk: Eva heeft vakantie! En daar was ze ook echt aan toe. De laatste weken was ze ’s morgens bijna niet wakker te krijgen en ze had geen zin meer om naar school te gaan. Zo was het niet alleen bij Eva, maar ongeveer alle kinderen uit haar klas hadden het helemaal gehad. Op 9 augustus vertrekken we lekker voor twee weken naar Spanje, dus we zijn aan het aftellen.

De periode vanaf 5 juni is goed gegaan. Eva is niet ziek geweest, op een enkele ochtend na. Door oververmoeidheid kan Eva ’s morgens ineens erg misselijk worden en ze moet dan ook overgeven. Na een paar uren slaap gaat het dan weer.

Ze is regelmatig op kinderfeestjes te vinden en het ‘afspreken’ met elkaar is ook erg populair. Ze is ook erg leergierig en vindt schrijven en lezen helemaal het einde. Eva schrijft nu woordjes van vier letters en kent het hele alfabet. Laatst zat ze in haar eentje hardop uit een boekje van Nijntje te lezen. Dat was erg verrassend en aandoenlijk om te zien.

De maand juni en juli waren ook erg gezellige dagen. Ingrid is eind juni bijvoorbeeld samen met Christianne een weekendje naar Maastricht geweest. We hebben heerlijk gegeten, gewinkeld, gekletst en gebadderd in Thermae. Kortom genieten!! Ook zijn we naar de bruiloft van Ingrid’s neef geweest. Daan en Marianne trouwde op vrijdag 18 juni. Een dag dat het in Breda alleen maar regende, maar in Overveen, waar de bruiloft was, heeft de hele dag de zon geschenen!!

Op 10 juli was er ook weer het jaarlijkse straatfeest van de Gastakker. Ingrid zat in de organisatie samen met Mieke, Bart-Willem, Fieke en Hein. Het is een groot succes geworden en behalve één buitje om 12.00 was het de hele dag zonnig. Toch wel belangrijk want we hadden ook een barbeque op het programma staan en om dat in de regen te doen met 40 man is best zonde.

     
Eva als mooie prinses op een verjaardagsfeestje & Straatfeest in de Gastakker

De kinderen hebben ook erg genoten, alleen Julia was wat hangerig. Ze klaagde veel over pijn en liet haar rechterarm slap naast zich hangen. Een paar dagen later bleek dat ze (waarschijnlijk) een breukje in het kraakbeen van haar elleboog had. Op de foto was niets te zien, buiten een vochtophoping. Omdat Julia zoveel pijn aangaf is besloten haar voor een weekje in het gips te zetten. Ze vond het zelf allemaal erg interessant en het heeft dan ook geen problemen opgeleverd. Na een weekje mocht het gips eraf en was de pijn weg.

     
Straatfeest Gastakker & Julia in het gips!

     
Julia in het gips en lieve lachers

In de week dat Julia in het gips zat, is Eva weer naar het Sophia geweest voor een ruggenprik. Als alles goed gaat de laatste wel te verstaan!! De bloedwaarden van Eva waren goed. De leuco’s moeten tussen de 2 en 4 zitten, maar kunnen wel eens boven de 4 uitkomen en dan moet de dosis verhoogd worden. Bij Eva echter waren de leuco’s onder de 2. Dit zou betekenen dat de dosis verlaagd kan worden. Uiteraard doen ze dit niet zomaar en houden ze nu de bloedwaarden goed in de gaten of dat de leuco’s steeds weer zo laag worden. Het heeft niets met leukemie te maken, maar alleen met de wijze waarop het lichaam de medicijnen verwerkt. De ruggenprik zelf verliep gelukkig erg goed. Er was maar één prik nodig, dus het was redelijk snel achter de rug. We mochten dan ook vrij snel weer naar huis in de hoop dat dit inderdaad de laatste keer was. Het is en blijft namelijk een erg vervelende ingreep voor Eva.

     
De behandeling in het Sophia: de laatste keer ruggeprik!

De week daarop is Eva nog een keer geprikt in Breda. Het medicijn wat ze daar krijgt, krijgt ze ook in Rotterdam en heet Vincristine. Ze krijgt dit medicijn dus twee keer toegediend. Omdat Eva afgelopen periode in gewicht wat is bijgekomen is de dosering van de Vincristine (in tegenstelling tot de andere medicatie) wel verhoogd. En laat dit nou net een chemo te zijn met erg vervelende bijwerkingen. Eva heeft er dus ook echt veel meer last van dan anders. Ze heeft deze week erg veel pijn. Volgens Eva doet ook echt alles pijn. Ze is ook verschrikkelijk moe en kortademig. Vandaag heeft ze weer koorts (40,1 graden) dus we zijn weer alert. Eva is momenteel ook verkouden, dus we gaan er voorlopig vanuit dat het een virus is. Echt prettig is dit niet. We hebben er nog steeds erg veel moeite mee om Eva zo ziek en opgeblazen te zien. Allebei denken we maar één ding: konden we maar wat last van haar overnemen!!

En zo zitten we woensdagnacht om 1.00 uur toch weer in het ziekenhuis. Eva’s koorts bleef maar aanhouden, zodat we toch maar besloten om het Sophia te bellen. Na wat heen en weer gebel, bleek dat we niet naar Rotterdam konden komen, omdat er geen plaats was (als ze eventueel opgenomen zou moeten worden). Dus naar het Amphia, de eerste hulp, met de moed in onze schoenen. Maar, we konden natuurlijk niet weg zonder voor Julia oppas te regelen. Pa en Ma Boschman uit bed gebeld. Dat is vreselijk, want we weten hoe bezorgd ze zijn. Op de eerste hulp hebben ze meteen bloed afgenomen, om de waardes te kunnen bepalen en zo te zien of er iets mis is. Gelukkig waren de waardes goed en knapte Eva al snel zicht- en hoorbaar op. Waarschijnlijk is het dus echt een hardnekkig virus dat uitgeziekt moet worden. Opluchting en rond 3.00 uur weer naar bed. Hoezo gebroken nacht...

Tot zover de afgelopen periode. Eva knapt gelukkig snel op en we kunnen ons dus opmaken om lekker op vakantie te gaan!!


   
 
 
 

De weken t/m 19 september 2004 (week 64-70)

We zijn weer 7 weken verder en hebben een heerlijke vakantie erop zitten. Met name heerlijk, omdat Eva zich erg goed voelde en het verschrikkelijk naar haar zin heeft gehad. Dit geldt uiteraard ook voor Julia, die zich overal wel lijkt thuis te voelen. Het vertrek naar Spanje op 9 augustus was niet geheel zorgeloos vanwege de virale infectie die Eva twee weken daarvoor had. Zowel Ivo als Ingrid vroegen zich af of het wel verantwoord was om met een toch ‘ziek’ kind op vakantie te gaan. Je denkt dat je een gewoon gezin hebt met twee kinderen, maar natuurlijk is de werkelijkheid anders. Als Eva maar niet ziek wordt in Spanje! Al gauw lieten we dat gevoel varen en probeerden te genieten van twee weken zon, zee en strand. En dat lukte!! Eva was niet uit het water te slaan en had energie voor 10. Julia vond het water niet zo geweldig. Ze vond het met name koud en ging niet verder dan tot haar kuitjes.

We merkten wel allebei dat je weer meer tijd hebt om na te denken over Eva’s ziekte en dat was soms ook wel moeilijk. Ivo heeft de gelegenheid aangepakt om zijn gevoelens en ervaringen op papier te gaan zetten. Het resultaat is nog niet klaar, maar het begint een heus boekwerk te worden. Wat we wel merkten op vakantie is dat de kinderen de leeftijd hebben, waarop ze veel van je aandacht vragen. Zeg maar gerust alle aandacht. Dat is ook wel logisch, want je bent voor twee weken met z’n vieren en je hebt de tijd. Toch is het ook wel eens lekker als je wat tijd voor jezelf hebt. Die was er wel, maar erg spaarzaam. Een verschijnsel dat overigens los staat van Eva’s ziekte. Het is in ieder geval een prima vakantieplek om naar toe te gaan: lekker rustig, mooi strand en schitterende camping.

Eva heeft ook haar verjaardag gevierd in de vakantie. Op zondag 15 augustus hadden we slingers, kadootjes en natuurlijk cake met kaarsjes. Daarbij werden door ons ijverig liedjes gezongen. Eénmaal thuis heeft Eva haar verjaardag gevierd met familie en vrienden.

     
Vakantie 2004: genieten in Spanje!

In de laatste week van Eva’s vakantie zijn we weer voor een behandeling naar het Sophia gegaan. Dit keer ging opa John mee. Gelukkig krijgt Eva geen ruggenprik meer en bestaat de behandeling uit een toediening van chemo (vincristine) via de port-a-cath. Tijdens het spreekuur bij de oncoloog vertelt deze dat de waarde van de leuco’s iets hoger is dan wat het mag zijn. Eva is het afgelopen jaar uiteraard ook gegroeid en zwaarder geworden en het gevolg is dan dat ze uit haar ‘jasje’ groeit wat de dosering betreft. De dosis van de 6MP en MTX worden verhoogd. Dit zijn tabletten die Eva thuis van ons krijgt (6MP iedere avond en MTX 1 x per week). Dit kan betekenen dat Eva meer last gaat krijgen van bijwerkingen (haaruitval, misselijkheid, moeheid etc.). We wachten wel af, want we hebben toch geen keuze.

Op 5 september begon de school weer voor Eva. Ze is er erg trots op dat ze nu oudste kleuter is. Ze vond het ook weer heel fijn om haar klasgenootjes weer te zien. Maar het allerleukst was toch dat ze een nieuw klaslokaal heeft gekregen. Veel groter dan het vorige lokaal én een bovenetage erbij! Op vrijdag in de eerste week heeft Eva getrakteerd. Ingrid mocht erbij zijn om foto’s te maken. Het was erg leuk om zo’n verjaardagsceremonie mee te maken!! Eva voelde zich helemaal in haar nopjes en zat trots op de verjaardagsstoel.

     
De meisjes zijn jarig!

Helaas was de week daarop niet zo’n geweldige week voor Eva. Op dinsdag was ze al wat hangerig en bleekjes en woensdagavond kreeg ze weer flinke koorts: 40 graden. Na onze ervaring van eind juli, namen we al snel aan dat het om een virus ging en dat bleek achteraf ook zo te zijn. Wel jammer voor Eva, want ze was erg ziek op Julia’s tweede verjaardag (16 september). Ze heeft de hele dag in de bank of op bed gelegen. De volgende dag (vrijdag) was ze gelukkig alweer helemaal opgeknapt. Dit was een geruststelling, want zaterdag 18 september vierde Eva voor de vierde keer haar verjaardag. Nu met haar twee vriendinnen Noor en Selena. Er waren 15 kinderen uitgenodigd en inclusief onze eigen kinderen waren er 21!! Het is een erg gezellige verjaardag geworden. We hadden een ‘artiest’ uitgenodigd: Nel Snottebel. Zij heeft, min of meer met onze hulp, de kinderen geëntertaind. Zo was er poppenkast, knutselen, schminken en verkleden en dat allemaal met het thema ‘toveren’. Eva heeft erg genoten en was vol energie. Na afloop vertelde ze dat ze in haar hele leven nog nooit zo’n fijne dag heeft gehad!!

     
Feest, feest en nog eens feest...

De herfst komt alweer dichtbij. We zijn erg benieuwd hoe Eva de herfst- en wintermaanden zal doorlopen. Hopelijk met niet al te veel kleerscheuren en kunnen we vanaf de lente echt gaan aftellen!!

 

   
 
 
 

De weken t/m 31 oktober 2004 (week 71-76)

De eerste weken op school zitten er op voor Eva en de eerste vakantie is ook alweer achter de rug. De afgelopen periode is het in één woord super met Eva gegaan. Sinds dat Eva ziek is geworden heeft ze zich niet zo goed meer gevoeld. Ze had enorm veel energie, at gewoon alle weken goed en slaapt ononderbroken de hele nacht door. Voorheen kwam ze halverwege de nacht bij ons liggen, omdat ze eng gedroomd had. Ze wil nu juist niet meer bij ons liggen en voelt zich daarom een hele dame.

Bovenstaande was voor ons een hele opluchting, omdat de dosis van de medicijnen verhoogd was. Eva is ook weer naar de kapper geweest en er is, voor zover dat kan, een leuk coupje in geknipt.
Wat ook een klein mijlpaaltje voor Eva is, is dat ze is begonnen met het wisselen van haar tanden. De eerste ondertand is eruit en er staat er alweer één los.
Als de laatste zeven maanden zo verlopen, tekenen we ervoor.

Op 27 oktober zijn we met Eva weer in het Sophia geweest en hebben we de oncoloog weer gesproken. Wat we verwachtten, werd ook bevestigd: de medicijnverhoging van de laatste keer heeft nog onvoldoende effect gehad op de witte bloedcellen. Tijdens de behandeling worden de witte bloedcellen kunstmatig tussen de waarden 2 en 4 gehouden. Met deze waarden heeft de behandeling het beste effect. De waarde van Eva zit rond de 5,1, hetgeen dus te hoog is. Gelukkig heeft dit niets te maken met de leukemie zelf of dat de behandeling niet meer aanslaat. Het heeft alles te maken met het feit dat Eva aan het groeien is, zowel in de lengte als in gewicht. Het lichaam heeft daarom iets meer medicijnen nodig (lees chemo) om hetzelfde effect te kunnen bereiken als een aantal maanden geleden. De oncoloog vond het ook erg opvallend dat Eva nog zoveel haren heeft. We moeten er rekening mee houden dat de haren de komende periode toch weer gaan uitvallen gezien de verhoogde dosering. We zien het wel. Beiden zijn we het er helemaal mee eens dat Eva in de komende zeven maanden voldoende medicijnen moet krijgen, zodat straks, na het beëindigen van de behandeling, de kans zo klein mogelijk is dat de leukemie weer terug komt. Dan maar nog een tijdje met minder (of geen) haar.

Op school heeft Eva het erg naar haar zin en is erg leergierig. Zo leest ze aan Julia al boekjes voor, op de letter precies. Ze vindt lezen dan ook erg leuk en gebruikt bijna iedere vrije minuut om te lezen of te schrijven. Het laatste is prachtig om te zien, omdat Eva fonetisch schrijft. De mooiste verhalen komen uit de pen.

Daarin lijkt Eva op haar vader die bijna de laatste letter heeft geschreven van zijn eigen boek over de ziekte van Eva. Ivo heeft het afgelopen anderhalf jaar in circa 120 pagina’s beschreven. Verschillende kanten zijn belicht, zoals de opvoeding, het hebben van angst en hoop, de medische molen en hoe wij naar de toekomst kijken (zie De ambitie van de hoop).

      Bestel hier het boek
Julia is trots op haar nieuwe jas. Eva en Ivo zijn aan het schrijven geslagen...

We kunnen namelijk niet wachten totdat de behandeling is afgelopen. Eva moet nog vier behandelcycli doorlopen met twee grote controlemomenten: 8 december en 15 juni, de laatste dag!! We weten best wel dat we er ook rekening mee moeten houden dat de ziekte terugkomt en we weer van voren af aan, met een zwaardere behandeling moeten beginnen. Maar we zijn nog steeds optimisten van het eerste uur, dus geloven we nog steeds dat Eva helemaal beter zal worden. Met de angst die na de behandeling zeker zal toeslaan, zullen we ook wel mee leren omgaan.

De volgende keer dat ik weer in het dagboek schrijf, heeft Eva de belangrijke controle gehad (8 december) en hopen we dat we goed nieuws te melden hebben. Tot die tijd storten we ons weer in het sinterklaasgebeuren. Eva is al twee weken aan het aftellen totdat sinterklaas in het land is. Het zal weer een vermoeiende, maar zeker ook spannende en gezellige tijd worden!!


   
 
 
 

De weken t/m 19 december 2004 (week 77-83)

Ook de afgelopen periode is het redelijk tot goed met Eva gegaan. Ze had deze keer wel meer last van de verhoging van de medicijnen. Ze was veel moe en misselijk. Tot nu toe zijn haar haren gelukkig nog niet uitgevallen. We zijn zelfs weer bij de kapper geweest.

De week voor sinterklaas zijn we met Eva nog een keer naar het ziekenhuis in Breda geweest. Op zondag 28 november had Eva al anderhalve dag bijna aan één stuk door gehoest. In de loop van zondagmiddag begon ze ook te braken tijdens de hoestbuien. Toen ze ook weer flinke koorts kreeg, sloeg de bezorgdheid weer flink toe. Ingrid belde het Amphia om te overleggen of het verstandig was om even langs te komen. Uiteraard nemen ze daar geen enkel risico en konden we ons melden bij de acute hulp. Aangezien Ivo die middag bij NAC zat, is opa Theo meegegaan naar het ziekenhuis en paste oma Jopie op Julia op. In het ziekenhuis waren ze toch wel wat bezorgd, ook gezien het feit dat Eva chemo krijgt. De kans op een longontsteking is dan groter dan bij kinderen die gezond zijn. Gelukkig wees het bloed uit dat er geen sprake was van een ontsteking. Voor de zekerheid hebben ze nog wel een röntgenfoto gemaakt van Eva’s borst. Ook daar was niks op te zien. Ondertussen was Ivo ook in het ziekenhuis gearriveerd, want die had via de telefoon van oma gehoord dat we in het ziekenhuis waren. Weer wat gerustgesteld gingen we na 1,5 uur ziekenhuisbezoek naar huis.

Eva is snel opgeknapt en kon dinsdag weer naar school. In het afgelopen jaar is dit nu de vierde keer dat we naar het ziekenhuis zijn geweest, omdat we het niet vertrouwden. Alle vier de keren was er ‘niets’ (een onschuldig virusje) aan de hand. Maar de volgende keer als Eva zo ziek is en koorts heeft, gaan we gewoon weer. Beter 10 keer voor niks, dan één keer te laat. Het is ook prettig om gerustgesteld te worden, want je maakt je iedere keer weer enorme zorgen. Het dringt op die momenten elke keer weer tot ons door dat Eva altijd een zorgenkindje zal blijven. Niet gedurende de dagelijkse beslommeringen, maar steeds als ze weer niet lekker is, veel hoest en koorts heeft.

De weken rondom sinterklaas hebben Eva en Julia enorm genoten van de pakjes in hun schoen, het ontmoeten van sinterklaas bij Océ en natuurlijk van pakjesavond op zaterdag bij de familie Mens en pakjesmiddag op zondag met de familie Boschman. Al met al was het super gezellig, maar voor ons allemaal ook prima dat sinterklaas weer naar Spanje is vertrokken (dit zullen alle ouders van gelovige kinderen beamen).

     
Sinterklaas 2004: wat zijn we weer verwend!



Op 8 december was het weer tijd om naar het Sophia te gaan. Dit keer heeft Eva weer een beenmergpunctie gehad. Dit is een belangrijk controle-moment, omdat het beenmerg de bron is van de leukemie. Als het terugkomt is het daar het eerste te constateren. Gelukkig hoorde we een week later dat alles goed is en kunnen we er weer voor een tijd tegenaan. In de behandelingsperiode krijgt Eva nog één beenmergpunctie en dat is op de laatste dag: 15 juni! In de vijf jaren die daarop volgen krijgt ze er natuurlijk nog een aantal.

13 december hebben we een oudergesprek gehad met juf Liesbet en juf Ans. Het ging over het feit of Eva wel of niet naar groep 3 kan volgend jaar. Zo ver is het natuurlijk nog niet, maar ze kunnen wel inschatten of de kans groot of klein is. We horen dat Eva het erg goed doet en het dus prima aankan om naar groep 3 te gaan. Ondanks de behandelingen loopt Eva dus niet achter en dat is goed om te horen. We zijn ook wel een beetje trots als we horen dat Eva het enige kindje in de klas is dat al zo goed kan lezen. We vonden het een fijn gesprek.

Momenteel zit Eva in de tweede week van de dexa, dus is ze weer zo rond als een tonnetje en enorm aanhankelijk. Na deze week heeft ze lekker twee weken vakantie, waar ze erg veel zin in heeft.

Op 23 januari gaan Ingrid en Eva met de beide oma’s naar ‘De kleine zeemeermin’ in het Eftelingtheater. De woensdag daarop moet Eva weer naar Rotterdam. We duimen dat het zo goed blijft gaan!!

   
 
 
 

De uitslagen van elk bloedonderzoek, de medicatie (met bijwerkingen), etc.

kun je trouwens terugvinden in "Protocol ALL" onder "Links",

daarin staat ook het hele behandelschema van Eva

   
 
 
 

 

Lees hier verder voor het vervolg van het verhaal in 2005 ...