Vrijdag 16 mei 2003 (trouwdag Ivo & Ingrid)

Eva, Julia en Ingrid hebben afgelopen nacht bij opa en oma Mens geslapen. Gisteren (donderdag 15 mei) is Eva bij de kinderarts geweest, omdat ze al een hele tijd niet lekker in haar vel zit. De laatste week echter gaat het weer een stuk beter met haar. We weten dan eigenlijk ook niet goed wat we bij de kinderarts gaan doen (we willen zelfs afbellen). Eva maakt een fitte indruk en springt door het ziekenhuis. De arts wil dezelfde dag nog het bloed van Eva laten opvangen. Over drie weken krijgen we dan de uitslag. Bij het bloedprikken is overbuurvrouw Ineke aanwezig en na de schrik mag Eva een kadootje uitzoeken.

Donderdagavond is het erg gezellig geweest bij opa en oma in Roosendaal. Eva heeft erg veel gegeten (ca. 10 stuks ‘La vache qui rit’s’) en voelt zich goed. Maar, ’s nachts rond 2.00 uur wordt Eva erg ziek. Ze moet heel veel en vaak overgeven, ongeveer om het kwartier. Wat is er nu weer aan de hand? Balen, zeker ook omdat we dit weekend de bruiloft gaan vieren van Marlies en Lucas. ’s Morgens om 8.00 uur valt Eva op de bank in slaap en slaapt ruim een uur. Opa, oma en Ingrid denken dat Eva gisteravond waarschijnlijk gewoon te veel heeft gegeten: haar maagje zal wel van streek zijn.

Ondertussen is er in Breda een hoop onrust. De uitslag van het bloed van Eva is binnen (bij de artsen) en men constateert dat ze hoogst waarschijnlijk te maken hebben met de ziekte leukemie. Dit betekent dat ze direct gaan bellen naar ons nummer in Breda waar ze geen gehoor krijgen, omdat Ivo in Amsterdam op een beurs zit en Ingrid met de kinderen in Roosendaal is. Het is van groot belang dat Eva zo snel mogelijk wordt opgespoord, omdat er direct gehandeld moet worden als het inderdaad om leukemie gaat. Vanuit het Amphia gaan ze op onderzoek uit en bellen onze huisarts. Die heeft een mobiel nummer van Ingrid, maar helaas heeft zij haar telefoon niet aanstaan. Dhr. Klinkhamer belt vervolgens zijn vrouw mobiel om te vragen of zij nog andere nummers van ons heeft. Mw. Klinkhamer loopt op dat moment op de wekelijkse markt op de Grote markt. Mw. Klinkhamer weet niet hoe ze ons kan bereiken en hangt dus op. Wonder boven wonder komt ze gelukkig op de markt pa en ma Boschman tegen. Ze vraagt of zij weten waar wij te vinden zijn, ze zegt dat het bloedprikken bij Eva niet goed is gegaan en dit vandaag nog opnieuw moet gebeuren. Gelukkig weten pa en ma Boschman waar wij zijn en geven het nummer van pa en ma Mens.

Ingrid moet om 10.30 uur bij de kapper zijn. Een minuut voordat ze de deur uitgaat, gaat de telefoon. Het Amphia-ziekenhuis, of ze daar is. Ze schrikt zich wezenloos, want ze weet al meteen dat het slecht nieuws zal zijn. De angst wordt bewaarheid: Eva’s bloed is niet goed en we moeten met spoed naar het ziekenhuis (Langendijk) komen. Het telefoontje slaat in als een bom. Iedereen moet huilen en Eva snapt er niks van (“Oma, je hoeft niet te huilen, omdat je buikpijn hebt. Ik had dat ook, maar het gaat vanzelf weer over”). Opa zegt dat hij mee zal rijden naar Breda en gaat de auto halen. Met 2 auto’s gaat het richting Breda. Iedereen zit verdoofd in de auto. Beiden hebben het gevoel te dromen en ieder moment wakker te zullen worden. Ondertussen is Ivo gebeld. Hij staat op de Grafivak-beurs in Amsterdam en zou om 13.00 uur naar huis komen voor de bruiloft (waar we allemaal ontzettend veel zin in hadden). Als Ivo om 10.45 uur gebeld wordt, schrikt hij zich rot en is verbijsterd. Ivo was net wat laatste dingen aan het regelen, maar verlaat meteen de beurs zonder afscheid te nemen van zijn collega’s. In een roes rijdt hij naar Breda. Wat duurt dat dan lang...

Als opa en Ingrid bij het ziekenhuis aankomen, moet ze meteen bij de arts (Dr. Veldkamp) naar binnen. Ingrid zegt meteen dat ze denkt dat ze weet wat er aan de hand is: Eva heeft acute leukemie. Helaas klopt het. Opa en Eva mogen ook naar binnen en krijgen kort wat uitleg. Na een paar minuten komt Ivo binnen en krijgt het slechte nieuws meteen te horen. Hij schrikt vreselijk (maar had, evenals Ingrid, al een voorgevoel gehad). Nadat opa en Eva een Thorax-foto hebben laten maken, vertrekken we naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar al een bed voor Eva is gereserveerd. De reis daarheen is verschrikkelijk. Ingrid belt Colette en die weet niet wat ze hoort en is erg emotioneel. Ook bellen we Stefan en Mariëlle met de vraag of zij door willen geven dat we niet naar de bruiloft zullen komen.

Om ca. 13.00 uur arriveren we in het Sophia Kinderziekenhuis (SKZ). Nadat we even hebben gewacht, worden we opgehaald door Dr. Van Noesel, de kinderarts – oncoloog. Hij zegt dat er eerst wat praktische zaken moeten worden geregeld – er moet een infuus worden geprikt en er zal onder narcose een beenmergpunctie en ruggenprik gedaan worden. Eva vindt het infuus prikken verschrikkelijk en moet erg huilen. Om 15.00 uur gaat ze onder narcose (valt weg in Ivo’s armen). Om 15.30 uur mag Ingrid naar de Recovery om erbij te zijn als Eva wakker wordt. Omdat het vrijdagmiddag is, mag Ivo er ook bijkomen. Eva wordt niet snel wakker; daarom tilt om 16.00 uur een verpleegkundige (een geweldig mens) even haar hoofd op. Dit werkt, Eva ontwaakt en herkent ons meteen.

Als ze goed wakker is, gaan we naar de afdeling waar ze komt te liggen – Kindergeneeskunde 2 Midden, kamer 2152. Het is een éénpersoonskamer, ook wel ‘box’ genaamd. Omdat Eva’s weerstand erg laag is, heeft de kamer een hogere druk, zodat bacteriën makkelijker naar buiten gaan (of moeilijker binnen komen). Ook moeten we steeds onze handen wassen als we bij Eva naar binnen gaan. Om ca. 18.00 uur gaan we nog een buikecho maken. Gelukkig is daar niets op te zien. Terug op de afdeling hebben we een gesprek met Dr. Van Noesel en de afdelingsarts, Sacha Verbruggen. We krijgen te horen dat Eva inderdaad acute lymfatische leukemie heeft. Het is de ‘huis-tuin-en-keuken’ vorm, wat wil zeggen dat het de meest algemene vorm is en daarom goed te behandelen. Kans op genezing is 70%. Het liefst hoor je natuurlijk 100%, maar helaas is dat niet het geval. Maar, ons Evaatje zal verdomme bij die 70% horen! We stellen de arts veel vragen en krijgen informatie over de behandeling. Deze gaat 2 jaar duren, waarvan de meeste tijd poliklinisch zal plaatsvinden. Het zullen 2 heftige jaren worden. Vooral omdat in die periode nooit de garantie gegeven kan worden dat Eva zeker beter wordt. Na die 2 jaren wordt Eva nog tot 5 jaren gevolgd en gecontroleerd of de leukemie terugkomt. Ingrid is de hele dag erg verdoofd en uiterlijk zeer rustig. Ivo is emotioneel en moet regelmatig huilen. Alles bij elkaar is deze dag één grote nachtmerrie en maakt op ons allebei een onuitwisbare indruk.

Na het gesprek met de arts brengen we de familie op de hoogte. Ook bellen we Laurens en Christianne. Deze schrikken uiteraard ontzettend. Om 21.15 uur komen pa en ma Boschman nog langs. Pa blijft bij Eva zitten. Ma, Ivo en Ingrid drinken een kop koffie in de spreekkamer en babbelen wat bij. We mogen allebei blijven slapen en daar zijn we blij mee. Ivo is namelijk de hele week weg geweest. We zijn alledrie doodmoe en vallen meteen bij het raken van het kussen in slaap.

 

   
 
 
  Zaterdag 17 mei 2003

De eerste nacht zit er op en we hebben alledrie goed geslapen. Gisteren voelde Ingrid zich, gezien de omstandigheden, best goed. Eigenlijk meer verdoofd. Vanmorgen bij het wakker worden echter, voelt ze zich wat misselijk. Na het douchen moet ze even flink huilen en wordt steeds misselijker. Ze heeft ook totaal geen eetlust. De hele dag houdt ze last van maag en darmen. Vandaag gaat het met Ivo, ook naar omstandigheden, best goed. Het wisselt zich dus aardig af.

Vandaag wordt er bij Eva begonnen met de antibiotica, want er moeten aardig wat mogelijke infecties worden afgeweerd. Eva vindt 1 medicijn “best lekker”, maar het andere “erg vies!”. Ze is er in ieder geval niet blij mee. Hier zullen we toch nog onze weg in moeten vinden, want reken maar dat er een hoop medicijnen in moeten de komende tijd...

’s Middags komen Carla en Bert op bezoek en ook pa en ma Mens, Marald en ‘last but not least’ onze Julia! Die hebben we gemist. Eva geniet van alle aandacht en de kadootjes. Gelukkig mag Ivo vanavond (per uitzondering) nog een keer blijven slapen. Eva is gisterenavond gestart met de eerste cytostatica (PEG Asperignase) en doet zodoende mee aan een academisch onderzoek naar de gevolgen van dit cytostaticum (dat normaal gesproken alleen in een cocktail gegeven wordt). We beslissen mede hieraan mee te werken, omdat Eva (en wij) dan de eerste 5 dagen even rustig kan wennen aan de ziekenhuisomgeving en de heftige behandeling die later zal losbarsten even uitgesteld wordt. Gelukkig heeft Eva vandaag in ieder geval geen last van de eventuele bijwerkingen. Ze oogt ook best fit. Eigenlijk is het een kanjer als je beseft wat ze allemaal door moet maken. Omdat Eva ’s middags al even heeft geslapen is ze niet moe te krijgen. Ze gaat pas rond 22.00 uur slapen.

   
 
 
 

Zondag 18 mei 2003

De eerste uitslagen van het bloed zijn binnen. Eva lijkt goed te reageren op de cytostatica. Het aantal leuko’s is gedaald van 34 naar 13. Dit is erg positief. Een klein lichtpuntje dus.

’s Middags komen Monique en Kees op bezoek en later pa en ma Boschman. Iedereen heeft cadeautjes en tekeningen bij zich. Ivo en Ingrid gaan buiten even een stukje wandelen. Er ligt een heel mooi park vlakbij het ziekenhuis (bij de Euromast). We kunnen gelukkig allebei goed over de situatie praten. Het is ook wel lekker om even er uit te zijn. Ma Boschman heeft heerlijk voor ons gekookt.

Na het eten rijdt Ingrid naar huis. In de auto voelt ze zich leeg en raar. Aan de ene kant graag naar huis, naar Julia, maar aan de andere kant rot om Eva en Ivo alleen achter te laten. Thuis zijn pa en ma Mens, Marald en Julia. Fijn om niet in een leeg huis aan te komen. Colette komt ’s avonds nog even een kop thee drinken. Ma Mens blijft slapen, maar dat gebeurd pas rond 23.30 uur, als Julia ook uiteindelijk in slaap valt (maar het is wel heel fijn om weer even bij Julia te kunnen zijn). Eva en Ivo hebben een rustige nacht, met een aantal plasstops. Er gaan aardig wat liters vocht door het infuus bij Eva naar binnen (en dat moet er ook weer uit).

 

 
 
 
 

Maandag 19 mei 2003

Vanmorgen heeft Ingrid Julia naar Olleke Bolleke gebracht en het slechte nieuws verteld aan Margo. Deze schrok natuurlijk vreselijk en reageerde emotioneel. Ze hebben hier nog nooit mee te maken gehad binnen het kinderdagverblijf. Ze vond het niet eerlijk dat een kind zoiets moet overkomen. Vervolgens is Ingrid naar haar werk gegaan en haar manager Nan verteld dat ze er voorlopig niet zal zijn en haar op de hoogte zal houden. Ook collega Jory wordt het slechte nieuws verteld. Wel moet nog even bekeken worden hoe het één en ander geregeld moet worden. Dan rest er nog maar één ding, na het boodschappen, snel terug naar Rotterdam.

 
 

Als Ingrid rond 11.00 uur aankomt, ligt Eva lekker met Ivo te tekenen. Ingrid heeft lievelingspop Elot meegenomen, haar blokfluit en enkele foto’s van Julia en de poezen. Daar is ze erg blij mee. Na het douchen doen we haar lekker gewone kleren aan. Dat ziet er al een stuk beter uit. Een onderzoeker komt vertellen dat Eva niet meer aan het onderzoek hoeft mee te doen, omdat haar leuko’s zeer sterk zijn afgenomen (en dat is een goed teken!). We zijn even een beetje euforisch. Een klein lichtpuntje is altijd fijn. Zelfs Els (verpleegkundige en mentor) is wat emotioneel. Hierdoor merken we meteen hoe betrokken ze is. Hulde voor de verpleging hier!

’s Middags komen de beider opa’s en oma’s op bezoek. Ook Christianne komt ’s middags rond 16.00 uur en besteedt veel aandacht aan Eva (lief!). ’s Avonds rijdt Ivo naar huis en blijft Ingrid voor het eerst alleen. Best raar. Lieneke (de andere mentor van Eva) komt er ’s avonds nog even bijzitten en legt veel uit. Ingrid kan ook haar verhaal kwijt en dat is heel prettig. Het behandelingsschema wordt in grote lijnen doorgenomen en er wordt besproken wat er woensdag gaat gebeuren. Ze is 2 uur op de kamer gebleven en dat is heel fijn en bijzonder. Daarna snel naar bed. Voordat de slaap valt, wordt er door Lieneke nog een pakketje afgegeven. Het is een cadeautje van Roos, Jan, Aline, Eliza en Jan (overburen). Er zit een stoffen popje in. Wat ontzettend lief!

 

 

 
 
 
 

Dinsdag 20 mei 2003

Vandaag lijkt het een rustige dag, want er komt geen bezoek. We ontmoeten vandaag Janna. Een wat oudere, pittige verpleegkundige die hartelijk om Eva moet lachen (schateren). Eva krijgt van de pedagogisch medewerkster (“de speelzuster”) een bak met verf en een kwast. De eerste tekening is keurig en kleurig, de 6 erna zijn allemaal erg bruin, omdat ze alle kleuren door elkaar heeft geroerd. Zou dit psychologisch te verklaren zijn?

Rond 14.15 uur komen er 2 cliniclowns naar Eva. Ze staan eerst een tijd voor het raam en doen net alsof ze niet naar binnen kunnen. Aan de ene kant vindt Eva het leuk en grappig, maar aan de andere kant toch ook wel een beetje eng. Ingrid houdt haar vast en ze kruipt helemaal – verlegen – tegen haar aan. Na een aantal minuten is het dan toch gelukt om binnen te komen. Eva is erg verlegen en lijkt het niet echt leuk te vinden (Ingrid wel, die ligt helemaal dubbel). Maar, als ze eenmaal weg zijn, vertelt ze iedereen die het maar horen wil over de clowns. Het heeft wel ontzettend veel indruk gemaakt. Op ons trouwens ook. Normaal zie je dit alleen op TV. Nu sta je er zelf tussen. Toch wel weer even confronterend, het is echt ernstig. Maar, wel super dat het bestaat.

’s Middag komt Lian, één van de ‘speelzusters’, met Eva kleien. Eva vindt het erg leuk en moet veel lachen (gelukkig). Om 16.30 uur komt ome Marald nog even op bezoek. Eva wordt meteen helemaal hyper en stuitert de kamer door. Marald, een prima medicijn!

Ook is vandaag de oncoloog nog langs geweest om de ingreep van morgen toe te lichten. Tot nu toe gaat het goed met Eva en hij verwacht dat ze aan het einde van de week waarschijnlijk wel naar huis kan. ’s Avonds eten we samen in het restaurant (ome Marald past op), alleen het kaarsje ontbreekt op tafel. Rond 20.00 uur vertrekt Ivo weer naar Breda. Ingrid kijkt nog wat TV en gaat rond 23.00 uur slapen.

 

 
 
 
 

Woensdag 21 mei 2003

Vandaag begint Eva met de officiële behandeling. Ze zal een ruggenprik krijgen, waarbij hersenvocht wordt afgenomen en cytostatica wordt ingespoten. Ook zal een nieuw infuus geprikt worden en hierdoor meteen een aantal cytostatica toegediend krijgen. Rond 9.45 uur krijgt Eva een medicijn, waarvan ze een beetje ‘dronken’ wordt. Hierdoor zal ze zich later niet veel kunnen herinneren van de ingreep. Het lijkt net of ze flink aangeschoten is, zo zal ze dus later ’s nachts thuiskomen?!

Ivo staat in de enige file van Nederland, maar is gelukkig net op tijd en tegen 10.30 uur gaan we naar de behandelkamer (dit gebeurd nooit op de eigen kamer, omdat dat een veilig plekje moet blijven). Eva moet tijdens de ruggenprik flink huilen, maar ze blijft wel heel stil liggen. Iedereen is onder de indruk van haar medewerking; ze doet het hartstikke goed en gelukkig lukt het in één keer. Alles bij elkaar duurt het ongeveer 15 minuten en daarna wordt ook nog het nieuwe infuus geprikt. Helaas niet in de hand waar een pleister met verdovende zalf (EMLA) was geplakt. In deze hand heeft al een infuusnaald gezeten en is daardoor helemaal blauw.

Om 11.00 uur zijn we weer op de kamer terug. Eva voelt zich helemaal niet lekker. We kijken wat video, maar na een uurtje moet ze overgeven. Ze vindt het ook moeilijk om te blijven liggen (wat eigenlijk wel zo’n 12 uur zou moeten). De liaisonverpleegkundige (de schakel tussen ziekenhuis en thuis) komt ook nog langs en vertelt ons over hoe we thuis met een aantal zaken om moeten gaan. We hebben maar weinig aandacht voor haar, omdat Eva ons nodig heeft. Om 13.15 uur, nadat ze nog een keer heeft overgegeven, valt Eva in slaap en slaapt zo’n anderhalf uur. Als ze wakker wordt, wil ze niet meer in bed blijven liggen. Volgens de verpleegkundige kan het geen kwaad, een kind geeft zelf wel aan wat wel en niet kan. Eva komt bij Ivo op schoot en ze verven wat, Verder is het een beetje een hang- en kwakkeldag. Maar ja, wat wil je. Het echte werk is nu pas begonnen...

De rest van de dag is Eva niet veel waard. Ze heeft ook nergens echt zin in. ’s Avonds is het weer Ingrid’s beurt om naar huis te gaan. Als ze thuiskomt hebben pa en ma Mens net gegeten. Julia zit er lekker bij. Wat is het weer heerlijk om haar te zien. Ma Mens blijft weer slapen. Voor het slapen gaan wordt er nog een lekker wijntje gedronken en uiteraard veel gepraat. Tussendoor belt Wim nog en krijgt het slechte nieuws te horen. Ook hij schrikt uiteraard erg. Doodmoe gaan we rond 23.30 uur slapen.

 

 
 
 
 

Donderdag 22 mei 2003

Rond 11.00 uur is Ingrid weer in Rotterdam terug. Het gaat niet goed met Eva. De cytostatica doet toch haar werk. Eva is erg misselijk van de behandelingen en moet geregeld overgeven. Gelukkig weet ze zelf hoe het komt. Want haar vriendje Chemo-Kasper komt haar helpen. Hij heeft alleen hele kleine beentjes. Als hij dan snel rent om Eva beter te maken, struikelt hij en verliest ie zijn brilletje. Dan eet hij niet alleen de slechte kankercelletjes op, maar ook de goede maagcelletjes en de haarcelletjes. Daarvan wordt je dan misselijk en valt je haar uit. Maar ja, hij doet in ieder geval zijn best (klik rechts op Chemo-Kasper voor het geanimeerde verhaal, met dank aan het VOKK/Sophia). De medicijninname gaat ook niet vanzelf. Eva heeft er allemaal geen zin meer in.

 

’s Middags hebben Ivo en Ingrid nog een gesprek met maatschappelijk werk. Het is fijn om even je verhaal kwijt te kunnen aan een vreemde. We praten ook over de mogelijkheden om vrij te nemen van het werk (wel of geen behoud van salaris e.d.). Al met al een fijn gesprek.

 

 
 
 
 

Vrijdag 23 mei 2003

 

Ook deze dag voelt Eva zich slecht. We mogen morgen naar huis, maar de moed zinkt ons in de schoenen als Eva weer eens overgeeft. De verpleging en afdelingsarts verzekeren ons dat Eva zich thuis waarschijnlijk beter zal voelen in haar eigen omgeving en waarschijnlijk ook beter zal gaan eten en drinken (dit is momenteel nihil). Zelf hebben we natuurlijk heel veel zin om naar huis te gaan en weer lekker met z’n viertjes te zijn.

 

Gelukkig kunnen we vandaag ook veel lachen. Ivo wil Eva aan het lachen maken en doet net of hij het bed hard naar beneden duwt, terwijl hij dit natuurlijk stiekem met de afstandsbediening doet. Hij doet steeds gekker, omdat Eva voorzichtig wat begint te lachen. Plotseling klinkt er een harde klap en schiet de slang van de zuurstofpomp (standaard aanwezig), omdat die achter het bed blijft hangen. Ingrid komt echt niet meer bij, omdat Ivo erg schrikt, Eva een beetje moet huilen van het lawaai en verpleegkundige Bianca eraan komt rennen om te zien wat er aan de hand is. Het blijkt ook nog eens dat de zuurstofpomp kapot is.

’s Middags kunnen we ook nog een keer lachen, omdat verpleegkundige Bianca denkt dat Kees (onze zwager) de opa is van Eva. Monique (Ivo’s zus) komt niet meer bij, totdat Kees zegt dat zij dan dus de oma is!! Na een wat rare dag kijken we erg uit naar morgen: lekker naar huis!!

   

 
 
 
 

Zaterdag 24 mei 2003

Nadat onze spullen ingepakt zijn en Eva’s infuusnaaldje verwijderd is, vertrekken we rond 10.45 richting Breda. Eva heeft ook echt zin om naar huis te gaan.

Bij thuiskomst blijkt dat Mieke en Colette het huis een beetje versierd hebben, om Eva te verwelkomen. Echt heel lief van ze. Alle opa’s en oma’s zijn er en natuurlijk zijn we weer lekker bij Julia. Eva knuffelt haar flink, een goed medicijn.

De rest van de dag is Eva erg moe en ook nog wat misselijk. Ze slaapt veel.

 

Voor Ivo en Ingrid is het ook een vreemde dag. Je komt namelijk thuis met een andere Eva als dat je bent weggegaan. Ook al ben je nu thuis, de situatie verandert natuurlijk niet. Toch is het ook opmerkelijk te beseffen dat je de eerste schok van de diagnose (je denkt echt dat de wereld instort) al weer redelijk snel te boven bent. Natuurlijk hebben we nog veel verdriet, maar de hoop en het vertrouwen dat het weer goed komt, hebben gelukkig de overhand.

     

We merken ook dat onze stemming heel veel invloed heeft op hoe Eva zich voelt. Voor haar moeten we sterk zijn en alles zoveel mogelijk weer in het, voor ons, normale ritme laten terugkeren.

 

 
 
 
 

 

Het vervolg van het dagboek zal steeds een wekelijks verslag zijn van de meest opvallende gebeurtenissen.

 

 
 
 
 

 

 

Hier zullen we nog vaak komen

www.kinderkanker.nl is de site van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam

 

 
 
 
 

De week t/m woensdag 28 mei 2003 (week 1; volgens behandelplan)

Eva heeft nu kort haar. We zijn gisteren naar de kapper geweest en hebben het goed kort laten knippen. Binnenkort zal haar haar gaan uitvallen en dan is het niet prettig als dit van die lange lokken zijn. Eva heeft er, in tegenstelling tot haar ouders, niet veel moeite mee. Ze zegt nooit geen lang haar meer te willen. Wel vraagt ze de kapper om nog wat gel in haar haren te doen.

   

Vandaag gaan we voor de eerste keer weer terug naar het Sophia ziekenhuis. We vinden het alledrie wel weer spannend. Eva krijgt vandaag Vincristine via het infuus. We denken dat we de hele dag wel zullen moeten blijven dus nemen veel spullen mee (eten, leesvoer, medicijnen, knuffels). Bij aankomst moeten we eerst een botmeting laten doen, omdat we meewerken aan een onderzoek over de invloed van bepaalde preventieve oefeningen op de motoriek van kinderen die chemotherapie krijgen. Eva moet hierbij heel stil blijven liggen en dat doet ze ook. Ze doet zelfs heel erg haar best en vindt het allemaal wel leuk. Nadien gaan we naar de poli.

 

 

Na een vingerprik gaan we naar Dr. Van Noesel. Alles gaat volgens plan bij Eva. Haar weerstand is wel erg laag (leuko’s zijn 1,0). Vergelijking: bij een gezond kind zit het tussen de 4,0 en 10,0; maar ja, ze komt van 43!. Zie ook behandeling. Na wat vragen besproken te hebben, krijgt Eva de Vincristine ingespoten (vindt dit echt niet leuk) en kunnen we weer naar huis. Dat valt weer mee. Eva voelt zich de rest van de dag kipfit en heeft geen last van de chemo. Ook de dagen daarna niet. Waar ze wel ‘last’ van heeft, is van een constant hongergevoel, waardoor ze eigenlijk alleen maar aan eten denkt en erover praat. Haar lievelingseten met stip bovenaan is chips, chips en nog eens chips. Wij weten niet wat ons overkomt. Eva heeft namelijk de laatste maanden weinig tot niets gegeten. Het innemen van de medicijnen gaat eigenlijk heel erg goed. We malen de pilletjes fijn en roeren dit door een kleine eetlepel chocoladevla. Het gaat nog steeds niet van harte, maar het lukt.

We sluiten de dag af met een gezellige Chinese-party met de opa’s en oma’s.

 

 
 
 
 

Foto's

     

In de week van 4 juni gaat het eigenlijk best goed

 

 
 
 
 

De week t/m woensdag 4 juni 2003 (week 2)

De afgelopen week is eigenlijk best goed gegaan. We zijn zelfs even met Eva naar de Jazz in Breda gegaan. Zolang ze wat te eten had, ging het allemaal wel goed. Toen er niks meer te eten viel, wilde ze ook meteen naar huis. Toch lekker om er even uit te zijn.

Zaterdag hebben Ingrid en ma Mens nog een leuk uitstapje gemaakt. Na wat gewinkeld en ‘ge-terrast’ te hebben zijn ze ’s avonds naar ‘De Drie Musketiers’ geweest. Het was een heerlijke ontspannen dag.

Zondag nog bezoek ontvangen van Stefan, Mariëlle en Thymen en ome Marald. Eva geniet vooral van de cadeautjes die ze krijgt. Van de dexamethason (een hormoonpreparaat) wordt ze wel een beetje hyper en is ze snel boos. We merken dat bij ons op het einde van de dag het geduld een beetje opraakt.

Woensdag 4 juni moeten we rond 10.00 uur in het Sophia zijn. Pa en ma Boschman brengen ons weg. Ivo is vandaag naar het werk gegaan, want er zal toch weinig gebeuren. Morgen is de ingreep pas. Na een vingerprik weer ‘op spreekuur’ bij dr. Van Noesel. Eva laat merken dat ze een mondige patiënt is: “Zeg Van Noesel, waarom krijg ik nou maar 1 berensnoepje per dag?”. Ze bedoelt een kalktablet die ze moet kauwen en die ongeveer hetzelfde smaakt als een berensnoepje (vitaminetablet die ze voorheen 2 x per dag van ons kreeg). Uiteraard moest ik dit ook even aan dr. Van Noesel uitleggen. Het gaat nog steeds goed met Eva, alleen haar Hb-waarde is wat laag, daarom krijgt ze vandaag een bloedtransfusie. Ook haar leuko’s zijn nog steeds erg laag (0,9) hetgeen betekent dat ze een zeer lage weerstand heeft. Vandaag blijven ma en pa Boschman de hele dag bij ons in het ziekenhuis. Voor ons alledrie is het soms best confronterend om andere patiëntjes te zien die in hun behandeling al weer wat verder zijn. Eva heeft hier gelukkig allemaal geen last van. Pa Boschman is erbij als Eva een infuusnaaldje in haar hand geprikt krijgt. Hij vindt het best moeilijk, met name omdat Eva heel erg moet huilen. Helaas blijkt het infuusnaaldje tijdens het aansluiten van het bloed niet goed te zitten en moet het voor de tweede keer geprikt worden. Nu vindt Eva het echt niet leuk meer, maar gelukkig valt het deze keer mee en doet het niet zo’n pijn.

’s Avonds komt Ivo ook naar het ziekenhuis en met z’n drieën (pa en ma Boschman vertrekken naar huis), brengen we de avond door.

 

 
 
 
 

Donderdag 5 juni 2003

Vandaag wordt Eva geopereerd. Dit betekent om 6.00 uur voor het laatst eten. Tot 10.30 uur mag ze nog heldere dranken drinken. Eva huilt veel, omdat ze bang is voor de pijn. Ze snapt ook niet goed wat er nu weer gaat gebeuren. Lian (pedagogisch medewerker) komt door middel van een pop uitleggen dat Eva een ‘kastje’ in haar borst krijgt (port-a-cath), waardoor straks de medicijnen gegeven zullen worden. Eva wordt er eigenlijk alleen nog maar banger van. Gelukkig valt ze rond 11.15 uur in slaap en wordt wakker als ze naar de O.K. mag (rond 13.00 uur). Ivo gaat met Eva mee als ze in slaap wordt gebracht. Ingrid heeft het moeilijk, vooral omdat Eva op weg naar de behandelkamer voor de narcose, steeds ‘Mama’ roept. Je voelt je op zo’n moment ook zo machteloos. Maar we hebben vertrouwen dat het goed zal gaan.

Als Eva op de operatietafel ligt, gaan wij naar het park om even bij te komen. Terug in het ziekenhuis horen we dat het infuus prikken en de ruggenprik niet zo soepel zijn gegaan, zodat de operatie van de port-a-cath wat vertraagd is. Om 15.30 uur mag Ingrid naar de uitslaapkamer. Eva is al wakker als ze binnenkomt. Ze heeft al volop praatjes. Het enige dat ze wil is eten. Ze heeft ongelooflijke honger. Ze accepteert het dan ook niet dat ze nog even moet wachten, omdat ze anders erg misselijk kan worden door de narcose. Rond 16.45 uur krijgt ze, na wat gedronken te hebben, twee boterhammen. Ze geniet hier zichtbaar (en hoorbaar) van.

Alles gaat verder goed, totdat Eva rond 18.00 uur ineens vuurrood wordt in haar gezicht. Ook zwelt haar gezicht flink op. Alleen rond haar mond is ze wit. Ze heeft gelukkig geen koorts. Het blijkt een allergische reactie te zijn, waarschijnlijk van de antibiotica. Nadat ze een antistof heeft gekregen, zakt de rode kleur gelukkig. Toch weer even schrikken. De rest van de avond en nacht gaan goed. Eva heeft geen klachten en slaapt goed.

 

 
 
 
 

Vrijdag 6 juni 2003

Het gaat goed met Eva. Ze is wel erg moe. Nadat haar bloed nagekeken is (met name de trombocyten; die zijn nodig om de wond goed te laten genezen) en goed blijkt, mogen we rond 12.00 naar huis.

 

 
 
 
 

     

Julia's lach is het beste medicijn voor haar lieve zus

 

 
 
 
 

De week t/m woensdag 11 juni 2003 (week 3)

De afgelopen week is het redelijk goed gegaan met Eva. Ze heeft geen last van de operatiewonden en is niet ziek geweest van de chemotherapie. Ze is wel erg moe en gaat twee keer per dag naar bed. Haar haren beginnen nu ook goed uit te vallen en ze krijgt overal kale plekken. Door haar enorme eetlust komt ze ook snel in kilo’s aan (ongeveer 1,5 kilo per week). Ze heeft hierdoor een behoorlijke bolle toet gekregen en een dikke buik. Dit zijn we dus echt niet gewend van Eva.

Op tweede Pinksterdag gaan we voor het eerst fietsen met Julia; Eva gaat natuurlijk ook mee. We rijden nog even langs tante Carla. Die is pas jarig geweest (zie foto's).

   

Woensdag 11 juni gaan we voor de intraveneuze toediening van de Vincristine (een cytostaticum) naar het Sophia. Ze krijgt deze nu toegediend door de port-a-cath. De hechtpleisters worden verwijderd en voordat de port-a-cath wordt aangeprikt krijgt ze er wat EMLA-zalf op (verdovende zalf die door Eva ook wel ‘toverzalf’ wordt genoemd). Eva is blij dat de prik geen pijn doet.

De bloedwaarden van Eva zijn deze week goed. De leuko’s zijn flink gestegen (3,5) hetgeen betekent dat ze nu een goede weerstand heeft (dit is wel betrekkelijk, omdat volgende week de waarden weer anders kunnen zijn). Ook de uitslag van de beenmergpunctie van vorige week is goed. Hieraan kunnen ze het beste zien hoe het met het bloed van Eva gaat, aangezien het beenmerg de bron is van de leukemie. Vandaag zijn pa en ma Mens meegegaan. Voor hen is het de eerste keer dat ze op de poli oncologie zijn. Het valt hen alles bij elkaar best mee. Pa Mens wordt zelfs dikke maatjes met een meisje van 3 jaar die hem non-stop ‘koffie en thee’ aanbiedt. Ma Mens krijgt van hetzelfde meisje een onzichtbaar konijn in haar armen waar ze op moet letten. Een verantwoordelijke taak blijkt, want iedere keer als ze even uit haar rol valt en het konijn dus ‘laat vallen’, krijgt ze het meteen te horen van deze pittige tante.

Om ongeveer 13.00 uur vertrekken we terug naar Breda. Diezelfde middag heeft Ingrid om 17.00 uur een afspraak gemaakt bij de kapper om Eva’s haar er helemaal af te halen. Het valt namelijk enorm uit, waar ze last van heeft. Echt mooi ziet het ook niet meer uit met al die kale plekken. Bij de kapper is het weinige haar dat Eva nog heeft er in 10 minuten af. Ingrid vindt het toch wel moeilijk om Eva zo te zien. Eva lijkt zonder haar ineens veel zieker. Eva zelf constateert, na een vlugge blik in de kappersspiegel, dat het wel leuk is en vooral ‘lekker koel’ voor de zomer. Haar reactie is wel een opluchting. Ivo moet bij thuiskomst even wennen, maar vindt het minder erg dan hij gedacht heeft.

Gelukkig is Eva ook deze keer niet ziek van de chemo geworden.

 

 
 
 
 

De week t/m dinsdag 17 juni 2003 (week 4)

 
 

Eva wordt steeds dikker. Ze ziet er zo anders uit dan drie weken geleden: geen haren meer en ruim drie kilo dikker. Daarbij heeft ze, als gevolg van de medicijnen, een ‘volle maan’ gezicht (rond en vol) en een hele dikke buik. Ook huilt ze snel en wordt om niks boos. Maar ondanks deze bijwerkingen gaat het eigenlijk heel erg goed met Eva en daarom ook met ons.

Op vrijdagavond gaan Ingrid en Ivo naar Breda Culinair, een evenement waar verschillende Bredase restaurateurs hun waren aanbieden door middel van een soort proeverij. Het is er erg gezellig. Even lekker er uit met z’n tweetjes. We beseffen dat er ook een ‘ander leven’ is. Lekker genieten van een glaasje champagne en wat oesters. We komen Harrie en Carola nog tegen, die hebben we sinds onze bruiloft niet meer gezien. Verder komt buurman Marco er later ook nog bij zitten, hij zit in het bestuur van Breda Culinair. Kortom, lekker om even onder de mensen te komen.

 

Deze week heeft Ingrid ook met een moeder gesproken waarvan de dochter net klaar is met de behandeling van twee jaar. Dit meisje heeft wel de high-riskvorm gehad, hetgeen betekent dat wat bij Eva drie maanden duurt (inductieperiode) bij deze vorm zeven maanden duurt. Die behandeling is dus een stuk zwaarder. Het is erg fijn om met een lotgenoot te praten en vooral ook, omdat zij het hele proces al hebben meegemaakt. Gelukkig is deze moeder erg positief en weet Ingrid dan ook behoorlijk wat moed in te spreken.

Zaterdag gaan we in het kader van vaderdag barbecuen bij pa en ma Mens in Roosendaal. Marald en Oma Kee zijn er ook. We genieten van een heerlijke Kir Royal, lekkere rosé en natuurlijk het beste vlees van heel Roosendaal en omstreken (volgens pa Mens: ’ zo lekker heb je je vlees nog nooit gegeten!!’). Eva geniet, maar het is ook vermoeiend voor haar. Ook is ze vandaag weer erg gericht op eten. Alles bij elkaar is het een heerlijke dag/avond geweest.

Zondag gaan we ’s morgens op de koffie bij pa en ma Boschman. We gaan lekker met de fiets, want het is heerlijk weer.

Deze week moeten we twee keer naar Rotterdam voor een behandeling. Vandaag, 17 juni, krijgt Eva ook een beenmergpunctie en dat betekent dat ze weer onder narcose moet. Voor deze ingreep krijgt Eva nog een vingerprik en hebben we spreekuur bij een vervanger van dr. Van Noesel. Hij geeft ons heel goed nieuws: het beenmerg van Eva is al helemaal schoon van leukemie!! Natuurlijk moet de behandeling gewoon vervolgd worden zoals gepland. Zouden ze dit niet doen dan zou de leukemie binnen twee weken weer terug zijn, omdat er nog wel verborgen kankercellen zitten. Maar toch is het goed nieuws en zijn we ook echt heel erg blij en opgelucht. Ook de weerstand van Eva is weer bijna normaal. Dit betekent dat ze een aantal antibiotica niet meer hoeft in te nemen (medicijnen die de mond, slokdarm en het maagdarmkanaal beschermen tegen infecties). Ze mag zelfs binnenkort een paar uurtjes gaan spelen op Ollekebolleke. Dit soort lichtpuntjes sterken ons enorm en voeden ons positieve gevoel.

Na de beenmergpunctie (een kleine ingreep) komt Eva op zaal op de dagbehandeling. Ze krijgt een cytostaticum dat een uur moet inlopen via de port-a-cath. Daarna krijgt ze nog vocht. Eva heeft het best naar haar zin, helemaal als de Cliniclowns bij Eva langskomen. Ze moet er erg van lachen en geniet zichtbaar. Het is ook erg knap wat deze clowns presteren. Ze reageren steeds op wat de kinderen zeggen en doen, dus improviseren regelmatig, maar ze moeten ook alert blijven op de reacties van de kinderen. Cliniclown wordt je ook niet zomaar. Je moet een opleiding volgen en door een strenge selectieprocedure heen.

Op de dagbehandeling zijn er nog twee andere gezinnen uit Breda. Een jongen heeft ook leukemie, maar dan de high-risk vorm. De andere jongen heeft de ziekte van Hodgkin.

Uiteindelijk zijn we ongeveer van 9.00 tot 14.30 uur in het ziekenhuis.

 

 
 
 
 

De week t/m dinsdag 24 juni 2003 (week 5)

Afgelopen vrijdag is Eva weer voor een behandeling naar het Sophia geweest. Dit keer gaat pa Mens weer mee. Onderweg naar het ziekenhuis balen we even, omdat Ingrid vergeten is de EMLA-zalf (verdovende zalf) op de port-a-cath te doen. Waarschijnlijk komt het door de hele situatie, maar Ingrid is de laatste tijd erg vergeetachtig en ongestructureerd. Wellicht is het een idee om een checklist door te nemen voordat we naar het ziekenhuis gaan! Omdat de dagbehandeling gesloten is - in verband met een symposium - krijgt Eva de cytostatica in de kliniek, op 2- midden, toegediend. Op deze afdeling heeft Eva de eerste acht dagen gelegen, dus het is voor Eva en ons wel bekend. We treffen meteen Lieneke (één van de mentoren van Eva) en Janna, een verpleegkundige die Eva een drietal dagen heeft verzorgd en altijd erg (en hard) om Eva moest lachen. We vragen meteen om een EMLA-pleister, maar moeten toch even wachten om het in te laten trekken. Dit even blijkt uiteindelijk twee uren te zijn, omdat er van alles tussen komt. Maar pa Mens en Ingrid hebben de tijd om wat bij te kletsen en Eva is druk aan het puzzelen. Ze maakt twee keer de puzzel van ‘Pluk van de Petteflet’ van 70 stukjes, omdat iedereen het zo knap van haar vindt dat ze die al kan. Bij ieder stukje dat past, roept ze trots ‘Kijk eens mama, alweer een stukje goed!!’.
De voedingassistente denkt Eva een plezier te doen met aardappelkroketjes, gebakken vis en dubbelvla: niet dus!! Toch maar weer liever een boterham met kaas. Rond 14.15 uur rijden we weer terug naar Breda.

Zaterdagochtend 21 juni gaan Eva en Ingrid naar de open dag van Olleke-Bolleke (ze bestaan 15 jaar). Het thema is ‘Hans en Grietje’ en als we binnenkomen leidt een pad met papieren snoepjes ons naar het begin van een spelletjesroute. Eva is erg verlegen. Met name ook, omdat iedereen uiteraard blij is om Eva te zien en dit uitbundig laat merken. Na het koekhappen wordt het verhaal van Hans en Grietje voorgelezen. Vervolgens gaat Eva zelf een stuk cake versieren met smarties en slagroom, waarbij met name de slagroom het favoriete ingrediënt is. Het leukste van alles vindt Eva dat ze door Annet geschminkt wordt als mooie prinses. Ze durft zich bijna niet meer te bewegen, omdat ze bang is dat alles eraf gaat.
Ondertussen komt haar vriendje Thomas binnen, die inmiddels op de basisschool zit. Zijn ouders zijn er ook bij. Zij weten alledrie nog niets van de situatie van Eva en schrikken dan ook erg als ze het horen. Eva en Thomas zijn erg verlegen naar elkaar en durven pas wat tegen elkaar te zeggen als Eva naar huis gaat en er een groot hek zit tussen Thomas en haar.
Eénmaal thuis komt Saskia Mens op bezoek. Ze moet wel even wennen aan Eva en haar ‘nieuwe’ uiterlijk.

Zondag kunnen we gelukkig naar de verjaardag van pa Boschman, want het gaat erg goed met Eva. Ze speelt de hele middag met haar neefjes en nichtjes.

 
Ivo en Ingrid voelen zich deze week goed, omdat het met Eva erg goed gaat. Toch vinden we het allebei ook wel een beetje eng om blij te zijn dat het zo goed gaat, want we zijn er nog lang niet en we weten ook niet wat er ons nog allemaal staat te wachten (en dat is maar goed ook!). Maar deze periode hebben we toch maar te pakken!!
 

Maandag gaat Eva zelfs een paar uurtjes spelen op Olleke-Bolleke. Tussendoor gaat ze even rusten op de bank, maar het gaat verder hartstikke goed.

Dinsdag 24 juni gaan pa Mens en Ingrid weer naar het Sophia, voor de behandeling met Vincristine en Asparaginase. Eva is onderweg erg vrolijk en ligt regelmatig in een deuk van het lachen. Heerlijk om haar zo te zien. Als we aankomen krijgt Eva meteen de Vincristine en wordt de Asparaginase aangehangen. We hoeven vandaag niet naar de arts toe, maar krijgen wel de bloedwaarden te horen. De leuko’s zijn best hoog: 11,1; terwijl ze vorige week 4,8 waren. Ingrid vindt dit toch wel hoog en vraagt of dit normaal is. Gelukkig is dit normaal en heeft het met name te maken met de dexamethason die ze krijgt en als een soort Pokon werkt. We zijn dit hormoonpreparaat nu aan het afbouwen, dus waarschijnlijk zijn de leuko’s binnenkort weer lager. Alles verloopt voorspoedig en na een bezoek van de Cliniclowns en de lunch vertrekken we weer terug naar Breda.

 

 
 
 
 

De week t/m dinsdag 1 juli 2003 (week 6)

Donderdag 26 juni komen pa en ma Mens afscheid nemen, omdat ze zaterdag voor twee weken op vakantie gaan naar Parga (Griekenland). Aan de ene kant hebben ze er erg veel zin in en vinden het fijn om even bij te kunnen tanken. Aan de andere kant vinden ze het heel moeilijk om weg te gaan bij Eva. We spreken af dat ze regelmatig zullen bellen om op de hoogte te blijven. We zijn zelf al twee keer op Parga geweest (zie website bij vakantie), dus we weten hoe geweldig het daar is. Ingrid krijgt stiekem toch wel even de vakantiekriebeltjes. Helaas kunnen we dit jaar niet weg, maar we halen het nog wel eens in!!

Vrijdag 27 juni zijn we voor de tweede keer deze week naar het Sophia geweest voor een behandeling met Asparaginase. Aangezien Eva geen vingerprik hoeft en we niet naar de oncoloog hoeven, schiet het erg op. Om 9.45 uur wordt het medicijn al aangehangen. Het loopt in 1 uur in en daarna wordt Eva’s lichaam nog 1 uur doorgespoeld met natriumchloride. Op de kamer van de dagbehandeling liggen nog twee kinderen. Beiden komen voor een beenmergpunctie. We horen dat ze allebei net de behandeling van twee jaren achter de rug hebben. Ze zijn nu ‘schoon’ verklaard, maar nog niet genezen. Dat is pas over vijf jaren als de leukemie niet meer is teruggekomen. Het doet ons erg goed om te zien dat deze kinderen er gezond uitzien: met haren en een ‘normaal’ postuur. Eén van de ouders vertelt wel dat het nu eigelijk pas weer spannend begint te worden. Tijdens de onderhoudsbehandeling (ongeveer 98 weken) vergeet je soms dat je kind zo ziek is en kom je in een cyclus terecht van iedere 6 weken naar het ziekenhuis. Omdat de behandelingen veel minder frequent voorkomen dan de eerste drie maanden, hebben de meeste kinderen ook veel minder bijwerkingen en kunnen ze een redelijk normaal leven leiden. Op het moment dat de twee jaren van behandelen voorbij zijn, moet het lichaam het weer helemaal alleen gaan doen. Het is dan ook iedere keer weer spannend of het beenmerg schoon is van leukemie. Voor ons duurt het nog lang voordat we zover zijn, dus daar denken we nu maar niet aan.
Eva doet de laatste dagen bijna niets anders meer dan puzzels maken. Zo ook vrijdag in het ziekenhuis. De puzzels moeten wel minimaal 60 stukjes hebben, anders vindt Eva het te makkelijk. Het is toch wel bijzonder om te zien hoe lang Eva met iets bezig kan zijn. Ze is soms twee uren bezig met puzzelen of kleuren. Dit kreeg ze, voordat ze ziek werd, zeker niet voor elkaar!
Nadat Eva genoten heeft van de lunch, vertrekken we rond 13.15 uur terug naar Breda. ’s Avonds genieten Ivo en Ingrid van in kruidenboter, knoflook en ui gebakken scampi’s met een heerlijke fles ‘Cabernet Sauvignon’. We kunnen lekker buiten eten, dus toch nog even een vakantiegevoel.

Zaterdag hebben we het jaarlijkse straatfeest gevierd. Voor de kinderen (en volwassenen) begon dit al om 15.00 uur met een spelletjeswedstrijd. Eva voelde zich erg goed en heeft daarom met bijna alles mee kunnen doen. Het team van Eva (en papa) heeft zelfs gewonnen. Niemand heeft Eva kunnen overtreffen met het Limbodansen! Het was een heerlijke dag met prachtig weer en een lekkere (beetje verbrande) barbecue. Nadat de kleinste kinderen op bed lagen, werd er zelfs een disco opgebouwd met dansvloer. Best vreemd om in je eigen straat om 1.00 uur ’s nachts te staan dansen. Buurman Bram heeft een mooie website met foto's over het straatfeest gemaakt.

     

Straatfeest in de Gastakker

Zondag is de familie De Mol op bezoek geweest. Christianne en Laurens hadden Eva lang niet gezien en vonden het heftig om te zien hoe Eva in een kleine maand is veranderd. Eva blijft erg op zichzelf als de kinderen (Jasper van bijna 7, Arthur van 4 en Daniëlle van ruim 2,5) in de tuin aan het ravotten zijn. Soms stopt ze even met puzzelen om mee te spelen, maar dit houdt ze niet lang vol. Het valt dus erg op wat een verschil het is om Eva naast drie gezonde kinderen te zien. Toch geniet Eva zichtbaar en hoorbaar, want soms ligt ze compleet in een deuk.

Omdat het weekend voor Eva erg zwaar is geweest, houden we maandag en dinsdag een luierdag. Eva en Ingrid gaan zelfs maandagmorgen terug naar bed als Ivo en Julia weg zijn. Heerlijk!!

Kortom, ondanks dat Eva snel moe is, soms erg emotioneel reageert en nog steeds erg veel eet, doet ze het tot nu toe geweldig!!

 

 
 
 
 

De week t/m vrijdag 11 juli 2003 (week 7)
Woensdag 2 juli gaat Eva ’s morgens weer even spelen op Olleke Bolleke. Ze kijkt er erg naar uit en heeft het goed naar haar zin, maar het is ook erg vermoeiend voor haar. Achteraf horen we dat ze regelmatig op de bank is gaan liggen. Voorlopig komt Eva niet meer naar Olleke Bolleke, omdat ze de komende drie weken steeds drie dagen zal worden opgenomen.

     

Op vrijdag 4 juli gaan Ivo en Ingrid met Eva naar het Sophia voor een beenmergpunctie. Ze gaat dan weer onder narcose, inmiddels voor de vierde keer. Alles verloopt prima en na een prachtig schilderwerk gemaakt te hebben, vertrekken we rond 14.00 uur weer naar huis.

   

Deze week hebben we regelmatig contact met pa en ma Mens die nu twee weken in Griekenland zitten. Het is fijn om te horen dat ze het, ondanks dat ze veel aan Eva moeten denken, goed naar hun zin hebben. Voor hen is het ook goed om weer even de accu op te laden. Samen met pa en ma Boschman zijn ze ons tot enorme steun en staan altijd klaar om bij te springen.

Eva is nu een paar dagen gestopt met de dexamethason (hier kreeg ze enorme eetbuien van) en langzaam aan merk je dat ze minder eetlust krijgt. Ze is ook in 6 weken tijd 4,5 kilo aangekomen, hetgeen volgens de artsen nog niet eens zoveel is. Wij zien en merken het wel aan Eva dat ze in gewicht is aangekomen. Eva zelf vindt ook dat ze toch wel dikker is geworden. We proberen haar uit te leggen dat ze hier niets aan kan doen, omdat het door de medicijnen komt. Het blijft natuurlijk gissen in hoeverre ze dit begrijpt. Omdat we in het dagboek hebben verteld dat Eva graag puzzelt, heeft Eva veel puzzels cadeau gekregen. Ze is hier erg blij mee en puzzelt nog fanatieker dan ze al deed. Ze is momenteel ook niet moe en slaapt daarom ook alleen maar ’s nachts. Het gaat dus eigenlijk best goed met Eva. Regelmatig vrolijkt ze ook ons op met haar aanstekelijke giebellachbuien.

Zondag 6 juli gaan papa en mama een avondje uit met de overbuurtjes, Colette en Marco. We gaan lekker ‘tapas’ eten bij Sol y Sombra. Heerlijk, maar wel erg veel knoflook (arme collega’s van Ivo en Marco)!!! Het is een heerlijk ontspannen avond die we afsluiten op het terras op de grote markt.

Dinsdag 8 juli beginnen we met de voorbereidingen voor de opname van woensdag. Omdat het belangrijk is dat het pH van Eva’s urine niet onder de 7,4 komt, moeten we vanaf 18.00 uur de pH in haar urine meten en medicatie geven om de pH hoog te houden. We moeten het meten, omdat als de pH zakt onder de 7,4 we de medicatie frequenter moeten geven. ’s Nachts om 4.00 uur moeten we Eva dan ook wakker maken voor de medicatie en het opvangen van een plasje. Eva wordt echter haast niet wakker en vindt het allemaal best.

Woensdag 9 juli vertrekken we rond 8.30 uur naar Olleke Bolleke om Julia weg te brengen. Niet leuk dat we haar weer een paar dagen moeten missen. Eénmaal in het ziekenhuis aangekomen wordt Eva’s bloed nagekeken en krijgen we het startsein om aan de behandeling te beginnen. We krijgen tevens te horen dat de uitslag van de beenmergpunctie wederom goed is.

Eva wordt op dezelfde afdeling opgenomen als in de eerste week. We kennen dus al veel verpleegkundigen en dit is prettig. Om 14.00 uur start Eva met de behandeling (het medicijn MTX door het infuus, hetgeen 24 uur zal inlopen). Iedere week zal ze ook een ruggenprik krijgen met een cocktail van cytostatica. Voor de ingreep krijgt Eva dormicum. Dit is een middel om haar een beetje in een roes te krijgen. Ze blijft wel bij bewustzijn, maar na de ingreep zal ze zich hier weinig van herinneren. De ingreep is erg vervelend voor Eva, aangezien ze bij bewustzijn is en in een onmogelijke houding moet liggen (opgerold als een kat), waarbij een verpleegkundige haar helemaal in de houtgreep houdt. Ze mag namelijk niet bewegen. Eva krijst het werkelijk uit en roept steeds dat ze niet kan ademen en niet lekker ligt. Ivo en Ingrid proberen zich goed te houden, hetgeen met moeite lukt. Het is helaas zeker niet voor het laatst dat ze dit moet ondergaan.

De rest van de opname verloopt rustig. Eva maakt vriendjes met de kinderen op haar kamer en puzzelt en speelt met ze. Ze komt zelfs nog op Sophia-TV waar ze met andere kinderen over muziekinstrumenten praat. Eva vindt het prachtig, alhoewel je dit niet echt aan haar ziet!!

De laatste dag van de opname (vrijdag) voelt Eva zich niet goed. Ze eet niets en is erg verdrietig en moe. Vandaag horen we rond 16.00 uur of we naar huis mogen. Dit heeft namelijk te maken met de MTX-spiegel in haar bloed. Die mag niet te hoog zijn. Met andere woorden mag Eva pas naar huis als de MTX bijna volledig uit haar lichaam is. Om 16.00 uur is dit ook het geval en zijn we alledrie blij dat we naar huis mogen. Na een uur in de file te hebben gestaan, komen we om 19.00 uur toch wel moe thuis. Julia is zo blij om ons te zien (ze kraait het echt uit), dat we ons al snel wat beter voelen!!

 

 
 
 
 

De week t/m vrijdag 18 juli 2003 (week 8)

Eva heeft van de eerste kuur MTX weinig echte vervelende bijwerkingen gehad. De eerste dagen is ze wel wat hangerig en moe. Ze heeft ook wat last van huidirritatie op haar hoofd en in haar nek. Dit jeukt ook. Tot nu toe heeft ze gelukkig nog geen last van een kapotte mond (veel voorkomende bijwerking bij MTX).

Zondag zijn we ’s middags naar de verjaardag van Marco en Colette geweest. Eva en Julia zijn ook even mee geweest. Voor Eva was het na een uurtje al genoeg en is ze naar huis gegaan waar pa en ma Mens waren. Ingrid heeft het deze middag moeilijker gehad dan ze van te voren verwachtte. De familie van Marco en Colette hebben Eva het laatst gezien op de verjaardag van Bram (16 september ’02). Iedereen weet nu dat Eva ziek is, maar ze hebben haar nog niet eerder gezien. Eenmaal daar aangekomen is iedereen erg geïnteresseerd in de situatie van Eva. Maar Ingrid merkt dat ze er na een half uur genoeg over heeft gesproken. Een paar mensen willen echter meer weten en hebben veel vragen. Heel goed bedoeld, maar Ingrid krijgt er op een gegeven moment een rotgevoel van. Achteraf realiseert Ingrid zich dat het ook heel belangrijk is om zelf aan te geven dat het genoeg is. Je hebt er dus zelf ook een aandeel in. Zo merk je dat je de ene keer meer kunt hebben dan een andere keer.

Maandag en dinsdag luieren we vooral en bereiden ons weer voor op de opname van woensdag. We moeten woensdag weer om 10.40 uur in het Sophia zijn. Het zit onderweg erg mee en we zijn een uur te vroeg op de poli. Toch wel opvallend om te merken dat in een paar weken tijd het personeel van de poli ons al heeft leren kennen. We worden er heel persoonlijk benaderd. Gelukkig is het bloed van Eva ook dit keer weer goed. Haar weerstand is zelfs iets gestegen. We kunnen nu dus de tweede MTX-kuur beginnen. We praten met de arts wel over het feit dat Eva weer zo slecht eet (praktisch niets). Ze is inmiddels een kilo afgevallen. De arts geeft aan dat, als dit zo door gaat, we aan de mogelijkheid van sondevoeding moeten denken. Eva heeft namelijk veel voedingsstoffen nodig tijdens de behandelingen. We hopen dat het niet zo ver hoeft te komen.

     

Eenmaal op de afdeling zien we weer bekende gezichten op de kamer liggen. Eva vindt dit wel gezellig en al snel gaat ze met haar buurmeisje spelen. Deze middag krijgt Eva weer een ruggenprik. Opnieuw wordt deze eerst gedaan door een arts in opleiding. Weer lukt het niet en is er een tweede keer nodig (door de ‘chef de clinique’) om de ruggenprik te doen slagen. Ook dit keer is het geen pretje, maar Eva is iets rustiger dan de vorige keer. Ze mag namelijk op haar eigen bed blijven liggen in plaats van op de brancard. De laatste weken heeft ze een soort fobie opgebouwd en is erg bang dat ze ergens afvalt. De emoties komen later pas los als we weer terug op de kamer zijn. Eva is nog steeds erg angstig en wil niets en huilt twee uur aan een stuk. Tegen de avond wordt ze gelukkig wat rustiger. De rest van de avond en nacht gaat het goed met Eva.

     

Donderdagmiddag komen pa en ma Boschman op bezoek en Eva geniet hier van (nadat ze eerst twee uur heeft geslapen). Ingrid heeft woensdagnacht bij Eva (en drie andere kinderen) geslapen en is blij dat Ivo het donderdagavond van haar overneemt. Ze heeft namelijk bijna geen oog dicht gedaan door de alarmen van de verschillende infuuspompen die regelmatig en om de beurt afgaan.

Vrijdag wacht Eva echt op het teken dat ze naar huis mag. Ze heeft het echt helemaal gehad en heeft ’s middags een flinke driftbui. Eigenlijk ook niet vreemd te vinden als je nagaat wat ze allemaal in een korte tijd moet meemaken. Haar woede wordt vooral gericht op mama. Niet leuk, maar wel begrijpelijk. Eindelijk krijgen we om 16.45 uur te horen dat de MTX-spiegel in het bloed goed is: we mogen naar huis. Op het moment dat Eva dit hoort slaat ze om als een blad aan de boom en is ineens erg vrolijk en blij. Ze praat ineens honderduit, terwijl ze de afgelopen dagen heel stil is geweest.

     

Eenmaal thuis gaat dit door, want na meer dan een week bijna niet gegeten te hebben, eet ze een gekookt ei, een half bordje tortelini en drinkt ze in één keer een glas water leeg (hoe weinig je als ouders nodig hebt om gelukkig om te worden). Het kan al helemaal niet op als zowel opa en oma Boschman en opa en oma Mens (met Julia) binnenkomen. We genieten allemaal van Eva’s uitgelaten stemming!!

 

 
 
 
 

De week t/m zondag 27 juli 2003 (week 9)

   

De zaterdag nadat we vrijdag zijn thuisgekomen, gaan Ivo en Ingrid ’s avonds lekker barbecuen. Het is heerlijk en we komen zelfs een beetje in vakantiestemming. De rest van het weekend luieren we een beetje.

Julia krijgt zondagavond ineens flinke koorts en huilt veel. We merken dat we ons echter meer zorgen maken om Eva: als zij maar niet ziek wordt. Na een dag is de koorts gelukkig weg bij Julia. Waarschijnlijk een klein griepje.

     

Eva begint vanaf maandag steeds meer te klagen over haar mond. Tijdens het tandenpoetsen merken we inderdaad wat kleine ontstekingen. Het bloedt ook. Een bekende bijwerking van de MTX. Deze week hoeven we pas donderdag in het ziekenhuis te zijn. Hopelijk is het dan ver over.

Maar waar we al een klein beetje bang voor waren is het geval. Als we donderdag bij de arts zitten, wordt geconstateerd dat Eva’s mond in een te slechte conditie is om weer een kuur te ondergaan. Erg jammer, want haar bloed is verder in orde (buiten een lage weerstand: leuko’s zijn 2,3). Er wordt ons verteld dat het een paar dagen wordt uitgesteld en dat we dus weer naar huis kunnen. Maandag worden we weer verwacht. Voor Ivo en Ingrid is dit best even een tegenvaller, want naast dat je je erop instelt en alles is geregeld, weten we ook dat alles minimaal een week wordt uitgesteld. Ook in onze geplande vakantie zullen we dus nog een paar keer naar het ziekenhuis moeten. We gaan niet weg, maar het is toch jammer. Al snel zijn we over de teleurstelling heen, want het gaat om Eva en voor haar is het het beste, dus: geen gezeur!! Een voordeel is dat we het weekend lekker thuis zijn.

Vrijdag gaat Ingrid met de kinderen naar Roosendaal. Even lekker niks doen en verwend worden; op zijn tijd best lekker! Alleen Eva is de hele dag wat hangerig en klaagt veel over hoofdpijn. Haar ogen zijn ook rood doorlopen. Eenmaal thuis in Breda meten we de temperatuur en zien dat Eva koorts heeft. We schrikken hier enorm van, omdat dit hetgeen is waar we steeds zo bang voor zijn geweest. Koorts kan namelijk duiden op een virus of een infectie en dit kan gevaarlijk voor Eva zijn. We bellen meteen het Sophia om te vragen wat we moeten doen. De dienstdoend kinderarts vraagt of Eva braakt en een erge zieke indruk maakt. Dit is (gelukkig) niet het geval. Er wordt geconstateerd dat de koorts waarschijnlijk wordt veroorzaakt door de ontstekingen in de mond. Een paracetamol moet voldoende zijn, om de koorts te temperen. Inmiddels had Ingrid al de koffers ingepakt in de vaste veronderstelling dat we naar het ziekenhuis moeten. Die kunnen dus weer uitgepakt worden. De rest van de avond zijn we wel erg onrustig en gaan een paar keer bij Eva kijken. De paracetamol werkt en Eva slaapt de rest van de nacht rustig.

De rest van het weekend krijgt Eva echter steeds tegen de avond koorts (tussen de 39 en 40 graden). We maken ons toch wel zorgen en vragen ons ook af of de behandeling a.s. maandag wel door zal gaan. Momenteel is het zondagavond en morgen gaan we weer naar het Sophia. Hopelijk horen we daar wat er aan de hand is en horen we ook of we kunnen blijven of niet.

 

 
 
 
 

De week t/m zondag 3 augustus 2003 (week 10)

We zijn maandag 28 juli 's morgens weer naar het Sophia gereden in de hoop dat de derde MTX-kuur nu wel zal doorgaan. Na het vingerprikje, waarbij Eva nu geen krimp meer geeft, komen we bij de arts. Eva's bloedwaarden zijn goed genoeg om de derde kuur in te gaan. De zweertjes in haar mond zijn ook over. We vertellen dat Eva al drie dagen 's avonds koorts heeft. Eva is echter verder niet ziek, heeft ook nergens last van. Nadat de arts haar heeft onderzocht en niks heeft kunnen vinden, wordt besloten dat Eva toch de derde kuur kan ondergaan. We zijn hier alledrie heel erg blij mee. Op de afdeling blijkt dat Eva op een box moet, omdat de zaal bezet is. Eva vindt dit helemaal niet leuk; papa en mama vinden het niet zo erg. Aangezien we laat op de afdeling zijn (rond 13.00 uur), wordt Eva al snel aangeprikt in haar port-a-cath en krijgt ze 20 minuten later meteen haar ruggenprik. Fijn dat alles zo snel gaat, minder fijn is dat het wederom niet meteen lukt (en dat we in de snelheid vergeten zijn om EMLA, de toverzalf, te plakken). Er moet twee keer geprikt worden, voordat er hersenvocht uit de naald loopt. Dan denken we nog dat Eva voorlopig geen ruggenprik (bij bewustzijn) meer hoeft te krijgen, maar niets in minder waar. Terug op de kamer horen we dat Eva 'neutropeen' is, hetgeen wil zeggen dat Eva te weinig (bepaalde) witte bloedlichaampjes heeft om virussen en bacteriën tegen te gaan. Met andere woorden heeft ze een lage weerstand en mag ze de box niet uit. Eva is 's avonds weer even wat verdrietig en wil graag naar huis. Ze roept veel om Julia. Verder verloopt de avond rustig en slaapt Eva goed.

Dinsdag gaat Ivo naar het werk en blijft Ingrid bij Eva. 's Morgens is het even schrikken, omdat de zaalarts komt vertellen dat er bij Eva een vermeerdering van de cellen is waargenomen in het hersenvocht. Het lijkt te wijzen op de aanwezigheid van een virus in Eva's lichaam. Ingrid wil in ieder geval zeker weten dat het geen kwaadaardige cellen zijn. Nadat de arts dit nagevraagd heeft, blijkt het alleen om goedaardige cellen te gaan (gelukkig!). Eva klaagt wel de hele dag over hoofdpijn. 's Middags komt Anne (pedagogisch medewerker) met Eva een indianentooi maken. Ingrid profiteert hiervan en gaat lekker even het park in. Als Ivo in het ziekenhuis aankomt, komen ook de cliniclowns bij Eva op bezoek en samen zingen we liedjes. En 'het mannetje' (=papa) mag alleen aftellen. In het begin vindt Eva het spannend, maar ze geniet er ook erg van.
's Avonds is het Ingrid's beurt om naar huis te gaan, maar omdat Julia in Roosendaal is (bij opa en oma Mens) rijdt ze daar naartoe. Het wordt nog een gezellige avond, waarbij we tot middernacht buiten kunnen zitten en genieten van een heerlijk flesje wijn.

Woensdagochtend gaat het helaas niet zo goed met Eva. Ze heeft last van hoofdpijn en moet regelmatig overgeven. Ze krijgt medicijnen tegen de misselijkheid. Tussendoor knapt ze steeds wat op en op een gegeven moment wil ze haar zusterspakje aan en met het dokterskoffertje van de speelkamer gaat ze helemaal op in haar rol als 'zuster-dokter' Eva.
Rond 15.45 uur blijkt dat de MTX-spiegel in Eva's bloed goed is en mogen we naar huis. Aan de ene kant zijn we blij, maar aan de andere kant is het geen prettig idee dat Eva zich nog niet goed voelt. We hopen dat ze thuis snel zal opknappen. In Breda komen de beide opa's en oma's ook naar ons toe met wat cadeautjes, omdat er toch weer een belangrijke periode is afgesloten. Volgende week begint namelijk de onderhoudsbehandeling, waarbij we veel minder frequent naar het ziekenhuis moeten. Helaas kan Eva niet echt genieten van alle aandacht, want ze heeft ontzettende hoofdpijn. Na een paracetamol gaat ze rond 19.30 naar bed.

Donderdag gaat het helaas nog steeds niet goed met Eva. Ze heeft nog steeds ontzettende hoofdpijn en ze moet regelmatig plat gaan liggen. Ze heeft ook totaal geen eetlust en drinkt amper. 's Middags moet ze zelfs een keer overgeven. 's Avonds wil ze ook al om 18.00 naar bed. We beginnen ons nu toch wel zorgen te maken. De hoofdpijn kan eigenlijk niet meer komen van de MTX-kuur. We wachten nog even morgenochtend af.

Vrijdagochtend wordt Eva weer wakker met ontzettende hoofdpijn. Ze wil het liefst op bed blijven liggen. Ingrid belt naar het Sophia om te overleggen wat we het beste kunnen doen. Men vindt het toch beter dat we met Eva komen om haar nader te laten onderzoeken. Ingrid belt meteen Ivo die inmiddels al op het werk is. Deze komt meteen naar huis. Pa en ma Boschman worden gebeld om op te komen passen op Julia. We zijn allemaal best ongerust. Stel dat de leukemie aan het terugkomen is? Onderweg naar het ziekenhuis wordt Eva steeds zieker en moet om de paar minuten overgeven. In het ziekenhuis aangekomen is ze erg zwak en valt steeds in slaap op Ingrid's schoot. Tussendoor wordt ze wakker om over te geven. We merken dat de artsen zich wel veel zorgen maken. Er wordt ons wel meteen gezegd dat er geen sprake van is dat de leukemie terug is. Er kan wel een bacterie of virus aanwezig zijn. Dit moet zo snel mogelijk worden onderzocht. Eva's bloed wordt meteen naar het laboratorium gestuurd voor onderzoek. Ook willen ze een CT-scan maken om te zien of er een verhoogde druk is in de schedel. Er komt ook een neuroloog bij om te zien of alle functies het nog symmetrisch doen en of Eva's pupillen goed reageren op licht. Al met al worden Ivo en Ingrid steeds banger en realiseren zich des te meer hoe kwetsbaar Eva is. We weten ook niet wat we kunnen verwachten en waardoor de pijn en de misselijkheid worden veroorzaakt. Op een gegeven moment wordt er een infuus geprikt en krijgt Eva vocht toegediend. Hier reageert ze meteen goed op. Ze wordt meteen wat wakkerder. De CT-scan laat gelukkig geen gekke dingen zien. Omdat er geen verhoogde druk waarneembaar is, wordt besloten bij Eva nog een ruggenprik te doen, om wederom het hersenvocht te onderzoeken en te kijken of het cellenaantal van de afgelopen maandag verhoogd is. Dit keer gaat de ruggenprik gelukkig in één keer goed.
Eva gaat vervolgens naar 2 Midden (haar vertrouwde afdeling) en komt op een éénpersoonskamer te liggen. De zaalarts komt al snel vertellen dat er een virus ontdekt is, een entero-virus. Dit virus kan maagklachten veroorzaken, hoge koorts geven, maar ook hoofdpijnklachten. Het is een onschuldig virus dat Eva zelf moet uitzieken. We zijn meteen gerustgesteld. Mede omdat Eva zienderogen opknapt. Ze heeft volop praatjes en eet zelfs wat (lekker voedzaam: chips en koekjes). Ivo gaat met een goed gevoel naar huis.

Zaterdag heeft Eva toch weer erg veel hoofdpijn en moet ook regelmatig overgeven. De verpleegkundige vertelt 's middags dat er bij Eva sprake is van een virale meningitis. Dit is hersenvliesontsteking veroorzaakt door een virus, in dit geval het entero-virus. Dit hadden we vrijdagavond niet meteen begrepen, dus we schrikken weer flink. Gelukkig is een virale meningitis niet te vergelijken met een bacteriële meningitis, die vaak direct levensbedreigend is. Toch willen ze Eva goed in de gaten houden, omdat ze door de hersenvliesontsteking last kan krijgen van andere problemen zoals benauwdheid (en dan zelfs eventueel naar de IC zou moeten). De verwachting is echter dat Eva zal opknappen in de loop van de komende dagen. Ze zal het dan ook zelf moeten doen. Medicijnen helpen hier niet tegen. We moeten dus gewoon afwachten. Gelukkig knapt Eva in de loop van de avond steeds meer op, zodat Ivo en Ingrid toch wel redelijk gerust de nacht in gaan.

Zondag gaat het weer beter met Eva en gaan we zelfs naar buiten naar het speeltuintje van het ziekenhuis en maken we een korte parkwandeling (het is toch wel erg heet). De oncoloog komt nog langs en vertelt dat Eva waarschijnlijk morgenvroeg naar huis mag. Gelukkig.

Zo is een hectisch weekend ten einde en besef je eens te meer dat Eva toch wel een ernstige ziekte heeft. Zeker omdat ze tot nu toe overal doorheen leek te 'fietsen' zonder al te veel onverwachte klachten en bijwerkingen. Natuurlijk zijn we nog steeds positief gestemd, maar je krijgt toch wel weer even ongewild een flinke dosis realiteitszin toegediend. En dat is een bittere pil (om maar even in ziekenhuisterminologie te blijven)…

 

 
 
 
 

De week t/m dinsdag 12 augustus 2003 (week 11 & 12): begin van de onderhoudsbehandeling

Na het turbulente weekend van vorige week, is Eva gelukkig weer helemaal opgeknapt. Ze heeft wel wat last van de warmte, maar wie heeft dat niet bij ca. 33 graden C. We vinden het wel belangrijk dat Eva even helemaal tot rust komt, dus we ondernemen even niets met haar.

Eva heeft de laatste weken steeds vaker last van driftbuien. Het maakt niet uit waar het is, dus ook midden in de Albert Heijn. Ook al weet je dat je je niets aan moet trekken van wat anderen mensen wel niet zullen denken, je voelt je toch aardig in je hempie staan. Eva kan op dat soort momenten flink te keer gaan en ze is dan ook erg boos. Ivo en Ingrid weten dat het onder andere door de medicatie komt en dat het natuurlijk ook voor een groot deel veroorzaakt wordt door wat Eva de afgelopen maanden heeft meegemaakt. Toch vinden we het soms moeilijk om ons geduld te bewaren. Eva is natuurlijk ook een kleuter van bijna vier jaar oud, waarbij opstandig gedrag ook een vrij normaal verschijnsel is. We proberen een manier te vinden (en vaak lukt dit ook wel) om hier zo goed mogelijk mee om te gaan.

Donderdag 7 augustus is Eva naar het Sophia geweest voor een beenmergpunctie en een ruggenprik. Dit is de inleiding tot de onderhoudsbehandeling (zie protocol). Gelukkig voor Eva gebeurde dit onder narcose. Alles verliep prima, alleen toen Eva weer terug op zaal was (op de dagbehandeling), kreeg ze weer een boze bui die bijna drie kwartier heeft geduurd. Ze had het helemaal gehad, met name omdat ze alweer plat moest blijven liggen (dit is belangrijk, zodat de medicatie die via de ruggenprik is toegediend, door het hele lichaam kan komen). Toen Ingrid uiteindelijk bij Eva in bed ging liggen, werd Eva rustig (waarom kwamen we nu niet eerder op dit idee?). Verder is alles goed gegaan en na een paar uurtjes konden we naar huis.

Vrijdagavond vieren we dat Ivo 3 weken vakantie heeft. Hopelijk kunnen we deze weken nog wat uitstapjes maken. We zijn nu natuurlijk toch afhankelijk van Eva’s conditie.

Zaterdag 9 augustus zijn we met z’n vieren naar Roosendaal gegaan en zijn we wederom heerlijk verwend. We hebben gebarbecued en zijn blijven slapen. De volgende ochtend konden Ivo en Ingrid lekker uitslapen, omdat pa en ma Mens voor de kinderen zorgden. Om 9.30 uur werden we gewekt voor een ontbijtje, heerlijk!!

Zondagavond zijn we nog even op de fiets gestapt en koffie gaan drinken bij pa en ma Boschman. Ma Boschman had weer een ontzettend leuk jurkje gemaakt voor Eva. Eva boft met zo’n oma. Sinds dat ze ziek is en daarom ook haar gewicht erg varieert, maakt ma Boschman zelf kleertjes voor Eva. Het ziet er allemaal erg professioneel uit, maar ma Boschman is dan ook een geroutineerd coupeuse.

     

Dinsdag 12 augustus gaan we ’s middags voor het eerst naar het Amphia ziekenhuis in Breda. Eva krijgt vandaag nog een keer chemo (Vincristine) toegediend via haar port-a-cath. Op de kinderafdeling aangekomen ontmoeten we één van de oncologieverpleegkundigen. Het blijkt een oude bekende van Ingrid te zijn: ze hebben samen in dezelfde klas op de HBO-V gezeten en hebben ook allebei vervolgens Verplegingswetenschap gestudeerd in Maastricht. Het geeft een vertrouwd gevoel. Omdat de kinderarts is weggeroepen voor een spoedgeval, hebben we de tijd om even bij te kletsen.
Eva voelt zich ook op haar gemak op de afdeling en loopt meteen met de pedagogisch medewerker (ook een Eva) mee naar de speelkamer.
Nadat de kinderarts terug is op de afdeling maken we kennis en spreken de afgelopen drie maanden met elkaar door. Vervolgens wordt Eva aangeprikt in haar port-a-cath en krijgt de Vincristine. Alles verloopt goed en Eva is duidelijk op haar gemak.
We zullen om de twee weken naar het ziekenhuis in Breda gaan om bloed te prikken en één keer in de acht weken om Vincristine toegediend te krijgen.

Omdat Eva nu in de onderhoudsbehandeling zit, zullen we in plaats van wekelijks, vanaf nu maandelijks het dagboek gaan bijhouden. Mits er natuurlijk weer onverwachte gebeurtenissen optreden, maar daar gaan we maar niet van uit...

 

 
 
 
 

Intermezzo: vrijdag 15 augustus 2003 - Eva wordt 4!

Vier jaar oud. Dan wordt alles anders. Tenminste volgens de peuter die een kleuter wordt. Als belangrijkste natuurlijk het vooruitzicht om naar de basisschool te gaan, maar ook om - in het geval van Eva - beter te gaan eten, zonder speentje te gaan slapen en (eindelijk) naar papa en mama te gaan luisteren. Zeker voor ons is deze verjaardag heel speciaal na alles wat we de laatste tijd hebben beleefd. Het traditionele "Lang zal ze leven" en "Op je gezondheid" krijgen een toch iets andere lading.

Desondanks was het een fantastische dag. Eva heeft genoten van alle aandacht, de kadootjes, de liedjes, de kaarten, de taart, het bezoek en het weer. En - zoals je al vaker hebt kunnen lezen - als Eva geniet, genieten wij ook. Ontzettend trots zijn we op onze kleine kanjer. Zeker nu ze de laatste maanden zo veel heeft mee moeten maken. Ze heeft een doorzettingsvermogen, kracht en positivisme waar wij vaak jaloers op zijn. Lieve schat, ga zo door!

Een kleine impressie van een superleuke dag (klik op foto voor vergroting)

 
 
 
 

De weken t/m maandag 15 september 2003 (week 13-17)

Het gaat momenteel goed met Eva. Omdat ze niet meer zo frequent naar het ziekenhuis hoeft, merken we dat haar conditie weer redelijk op het normale peil is.

Nadat Eva in Breda in het ziekenhuis is geweest (12 augustus), hebben we drie weken lang genoten van een heerlijke vakantie. We zijn niet echt weg geweest, maar hebben een paar uitstapjes gemaakt en hebben vooral veel uitgeslapen en natuurlijk van het mooie weer genoten (we boffen dit jaar!).

Eva voelde zich ook erg goed en daarom heeft ze ontzettend genoten van het uitstapje naar het “Land van ooit”. Meteen bij de ingang stond ze oog in oog met Elmo en Bert & Ernie van Sesamstraat. Ze glunderde toen ze een hand kreeg en met ze op de foto mocht. Eva werd ook geschminkt als vlinder en heeft hier de hele dag mee gepronkt. Omdat Eva (en ook Julia) het allemaal zo geweldig vond, hebben wij deze dag ook erg genoten.

     

In de Beekse Bergen was Eva meer onder de indruk van de glijbanen dan van de tijgers en giraffen (wat is er nou zo bijzonder aan die dieren; die staan toch ook in de boekjes?).

     

Gedurende de vakantie kreeg Eva wel steeds meer de kriebels, want de eerste schooldag kwam toch wel erg dichtbij. De lunchdoosjes en drinkbekers worden iedere dag wel een keer uit de kast gehaald en de nieuwe gymschoentjes zijn ook erg populair bij Eva.

We gaan op dinsdag 26 augustus nog een keer naar het ziekenhuis in Breda. Iedere twee weken wordt daar bloed geprikt en gecontroleerd. Alles is goed.

Op 28 augustus gaan we met z'n viertjes naar Bruisend Ginneken, een braderie in de mooiste wijk van Breda. Ingrid moet de stand van de AEX voorspellen en mag samen met Eva (en hoed en champagne) op de foto. Ze had 'm trouwens bijna goed. Het is erg gezellig en we genieten van elkaar, de sfeer en het goede weer. Eva wil heel graag in de draaimolen, keer op keer op keer.

 

Maandag 1 september is het dan zover. Eva gaat voor het eerst naar school, de St. Joseph Basisschool. Om de spanning wat op te bouwen heeft ze ongeveer 12 dagen van tevoren een slinger gemaakt, waarvan ze iedere avond een stukje af mag knippen. Ivo en Ingrid vinden het ook erg spannend. Hoe zal Eva het gaan doen en kan ze meteen hele dagen naar school? We besluiten Eva wel in eerste instantie hele dagen te brengen. Als het niet goed gaat, kunnen we haar altijd nog halen.

     

De eerste week verloopt bijzonder goed. Eva vindt het helemaal geweldig en is niet moe te krijgen. Ze maakt snel vriendjes en praat ’s avonds de oren van ons hoofd. De tweede week sturen we alle ouders van Eva’s klas een brief met een korte uitleg over wat er met Eva aan de hand is. Ook hebben we het verzoek of de ouders bij het vermoeden van een infectie of virus dit aan de juf willen doorgeven, zodat wij zo nodig de juiste maatregelen kunnen nemen.

Op 3 september doet Ivo mee aan een benefiet golftoernooi voor de Stichting BHVLP (Bijzondere Hulp Voor Leukemie Patiënten). Namens Océ sleept hij met drie collega's de tweede prijs in de wacht (zeer goed gespeeld). Naast vele bekende Nederlanders die meespelen, is er één heel bijzonder: Peter Timofeeff, hij is de voorzitter van de stichting. Ivo besluit om tijdens de prijsuitreiking een aantal persoonlijke woorden te spreken over Eva en het feit dat dit soort stichtingen, naast familie en vrienden, heel belangrijk zijn in de ondersteuning. Een emotioneel moment. Ga zo door met dit goede werk!

     

Op woensdag in de tweede week dat Eva naar school gaat, voelt ze zich ’s ochtends niet goed. Ze zegt dat ze te ziek is om naar school te gaan. We besluiten dat Eva een ochtend thuis blijft om even bij te tanken. Een goede beslissing blijkt, want ze moet die ochtend twee keer overgeven en heeft erg veel hoofdpijn. Met de meningitis van eind juli nog in ons achterhoofd, belt Ingrid de kinderarts in Breda met de vraag of hij even naar Eva wilt kijken. Er is gelukkig niks ernstigs aan de hand (waarschijnlijk oververmoeidheid) en Eva knapt in de loop van de dag op. Donderdag kan ze alweer naar school.

Kort samengevat gaat het momenteel dus erg goed met Eva en hopen we dat Eva zich zo goed blijft voelen.

 

 
 
 
 

De weken t/m woensdag 15 oktober 2003 (week 18-22)

Gelukkig gaat de tijd voor ons best snel. Er is alweer een maand voorbij, sinds de laatste keer dat we in het dagboek hebben geschreven. Al met al is het een rustige maand geweest, waarin we allemaal onze bezigheden weer hebben kunnen oppakken.

Op 16 september vierde Julia haar eerste verjaardag en dat betekent natuurlijk ook feest! We merken dat de laatste maanden van Julia erg snel zijn gegaan, met name omdat onze aandacht voor het grootste deel toch naar Eva is gegaan. Maar vandaag staat Julia in het zonnetje en daar geniet ze enorm van. Als we ‘Lang zal ze leven’ zingen, danst ze en gooit haar armen in de lucht. De eerste happen taart smaken haar ook erg goed. Eva is de hele dag gewoon naar school geweest en komt om 15.45 uur thuis. We hebben , samen met de opa’s en oma’s, een heerlijke middag.

Op school gaat het erg goed met Eva. Ze houdt het goed vol en leert veel in een korte tijd. Maar de datum van de volgende ruggenprik komt alweer aardig dichtbij en we zien er best wel tegenop. Het gaat nu zo goed met Eva en het is afwachten hoeveel ze weer moet inleveren na de behandeling.

Op 24 september is het dan weer zover. Aangezien Ivo een presentatie moet geven voor z’n werk, gaat pa Mens mee naar Rotterdam. Daar aangekomen moeten we best lang wachten voordat we aan de beurt zijn. Het gesprek met de oncoloog-in-opleiding verloopt goed. Het bloed van Eva is goed en de uitslag van de beenmergpunctie van de vorige keer (7 augustus) is ook prima. Wel heeft Eva gedurende de periode dat ze MTX krijgt, last van steken in haar zij (op de plek waar de lever zit). Ingrid is hier niet gerust op en wil graag dat er naar de leverfunctie gekeken wordt. Een bijwerking van MTX is namelijk dat het de lever kan aantasten. De arts voelt naar de omvang van lever, maar die is gelukkig goed. Er wordt besloten om tijdens het aanprikken van de port-a-cath wat bloed af te nemen om de leverfunctie na te kijken.
Na het bezoek aan de arts kunnen we meteen naar de behandelkamer. Nadat Eva dormicum gekregen heeft en na 15 minuten een dronken indruk maakt, komt de oncoloog zelf de prik geven. Eva vindt het bepaalt niet leuk en moet ook wel huilen, maar ze is veel minder van streek dan de vorige keren.
Na de ruggenprik en de Vincristine-toediening mogen we weer naar huis. Inmiddels is het ruim 2,5 uur later sinds het moment van binnenkomst. De komende uren moet Eva wel plat blijven liggen, maar dit lukt haar aardig.
Tegen de avond loopt ze alweer wat rond en computert wat. We houden er rekening mee dat ze de volgende dag niet naar school kan gaan. De volgende morgen echter voelt Eva zich goed en wil heel graag weer naar school. Uiteraard brengen we Eva naar school en spreken met de juffrouw af dat ze belt als het echt niet gaat. Maar het blijkt prima te gaan, ook de vrijdag.

Zaterdag 27 september gaan we naar Maastricht. Het is erg lang geleden dat Ivo en Ingrid hier zijn geweest. De herinneringen aan de studententijd komen weer snel naar boven. Na een lunch in de ‘Lanteern’ en even gewinkeld te hebben, gaan we op bezoek bij Marlies, Lucas, Diede en Thijs. Zij hadden Julia nog nooit gezien en wij Thijs niet, dus het was erg leuk en fijn om elkaar weer eens te zien.

De eerste twee weken na de behandelingen is Eva wel wat moeier, maar dit belemmert haar functioneren niet.

Op 30 september krijgt Eva nog een Vincristine-toediening in Breda. Dit verloopt zonder problemen en we zijn ook wel weer blij dat Eva nu 6 weken niet meer naar het ziekenhuis hoeft.

Vanaf de ruggenprik in Rotterdam krijgt Eva twee weken lang weer Dexamethason (hormoon preparaat). Dit middel heeft vervelende bijwerkingen, zoals enorme eetlust gedurende de hele dag, maar met name het vasthouden van vocht. Het gevolg is dat Eva in de loop van de twee weken steeds dikker wordt in haar gezicht en ook haar buik heeft een behoorlijke omvang. Dit zorgt ervoor dat Eva zich niet prettig in haar vel voelt. Kleding zit niet lekker en ze heeft overal pijntjes. Dit is voor ons allemaal geen fijne periode, omdat we zien dat Eva zich niet goed voelt. Ook het lopen gaat zeer moeizaam en ze heeft veel last van trillende handen (beiden veroorzaakt door de Vincristine). Dit alles duurt ongeveer een kleine week, maar voor je gevoel lijkt het langer.

Op 6 oktober gaan we met een organisatie genaamd ‘Geven om jong leven’ een dagje naar de Efteling. Het is erg gezellig, maar helaas regent het met name in de ochtend erg veel. Dit mag voor Eva de pret niet drukken. Ze vindt met name het Carnaval Festival (je weet wel die met dat irritante muziekje) en Droomvlucht erg leuk. Pandadroom is toch eigenlijk nog net iets te spannend voor haar. Ook mag ze even bij Pardoes gaan zitten voor een foto. Van het sprookjesbos is ze niet erg onder de indruk. Ze vraagt zich steeds af wanneer er nu iets gaat gebeuren (wanneer eet de wolf Roodkapje nu op?). Het is een leuke dag geweest!

     

Op donderdag 9 oktober belt de juffrouw Ingrid op haar werk dat Eva zich niet goed voelt en liever naar huis gaat. Pa en ma Boschman zijn zo lief om Eva van school te gaan halen, zodat Ingrid haar werk kan afmaken. Eenmaal thuis gaat het wel met Eva, maar in de loop van de dag krijgt ze toch wat koorts. ’s Nachts wordt de koorts hoger en heeft Eva erge oorpijn. De volgende dag zouden Ingrid, Eva en Julia naar Roosendaal gaan om te logeren en zou Ivo met zijn Excalibur-vrienden op stap gaan. We stellen er ons op in, dat dit niet door kan gaan. Maar vreemd genoeg gaat het best goed de volgende morgen met Eva. Ze heeft ook geen koorts meer en de hoofdpijn is over. We besluiten toch naar Roosendaal te gaan en achteraf is dit ook een goede beslissing geweest. Met Eva is er niks meer aan de hand. Toch een fijn idee dat ze zichzelf zo snel kan genezen.
Ivo en Ingrid hebben ’s avonds allebei een heerlijke avond: Ingrid gaat lekker uiteten en stappen met haar broer en Ivo heeft een heftige avond met z’n vrienden. Hier krijg je energie van (toch Ivo?).

De volgende maand gaan we met het hele gezin naar Villa Pardoes. Hoe dat is geweest, kun je de volgende keer lezen.

 

 
 
 
 

De weken t/m vrijdag 28 november 2003 (week 23 t/m 27)

We merken dat Eva zich met name in de derde week na de ruggenprik in Rotterdam niet zo goed voelt. Ze klaagt dan erg over spierpijn, moeheid en hoofdpijn. Ze gaat dan ook regelmatig op de bank liggen en heeft nergens echt zin in. Het heeft er ook mee te maken dat ze in die periode erg dik en opgeblazen is (van de dexamethason). Maar na die week zien we Eva met de dag weer opknappen. Ze krijgt weer meer energie en ze krijgt ook haar eigen postuur terug. We stellen er ons dan ook op in dat het zo de nog komende 1,5 jaar zal gaan. Eerlijk gezegd tekenen Ivo en Ingrid ervoor dat het zo blijft gaan als het nu gaat. Eva heeft het erg naar haar zin op school, heeft veel vriendjes en vriendinnetjes en wordt daarom ook regelmatig uitgenodigd op verjaardagsfeestjes. Ze geniet hier zichtbaar van. Maar we merken wel aan onszelf dat er geen gekke dingen moeten gebeuren. Een voorbeeld: in de nacht van 29 op 30 oktober (inderdaad op Ingrid’s verjaardag) is Julia erg ziek en moet de hele nacht overgeven. Na deze nacht gaat het eigenlijk wel weer met haar en het blijkt dat driekwart van het kinderdagverblijf dezelfde symptomen heeft gehad. De zondag hierop wordt Eva heel erg misselijk wakker en geeft vervolgens de hele dag over. Waarschijnlijk is ze door Julia besmet, maar Ivo en Ingrid zijn de hele dag erg alert en maken zich ook wel zorgen. Achteraf blijkt het gelukkig gewoon een virus te zijn, maar we zullen nooit wennen aan de angst die je voelt als Eva ziek is. In ons achterhoofd zijn we gewoon erg bang dat de leukemie terugkomt, omdat we weten dat dat geen goed nieuws is. Maar als Eva weer helemaal is opgeknapt, zetten we de angst ook redelijk makkelijk van ons af.

De eerste weken van november zijn erg leuk. Ivo en Ingrid vertrekken op 6 november voor vier dagen naar Sevilla met Ivo’s werk. Ingrid ziet er in het begin best tegenop, omdat ze Eva en Julia eigenlijk niet graag achterlaat. Maar achteraf is dit erg meegevallen. Natuurlijk hebben we regelmatig naar huis gebeld (twee keer per dag), maar met name omdat het super gaat met de kinderen, genieten we met name van elkaar. Het worden vier fantastische dagen, waarin we veel zien van Sevilla (een geweldig mooie stad) en genieten van de heerlijke tapa’s. Het weer helpt ook goed mee: zonnig en 23 graden!! Ivo en Ingrid komen als herboren terug, geestelijk gezien dan, want we hebben al die dagen weinig geslapen.

     

De zondag dat wij nog in Spanje zitten, gaan opa en oma Mens met Eva naar de Efteling. Deze is niet open, maar er is een ‘Happy Day Event’ georganiseerd voor kinderen die aan een levensbedreigende ziekte leiden. Eva geniet erg van de dag en komt met een tas vol kado’s weer thuis. Ze heeft deze dag ook een wegwerp-fototoestel gekregen en heeft driftig foto’s gemaakt. De dagen erna heeft ze op school het rolletje opgeschoten. Het resultaat is verbluffend: op een enkele foto na, zijn alle foto’s prima en duidelijk gelukt (verborgen talenten?).

De woensdag erop gaat Eva weer naar het Sophia voor een ruggenprik en een beenmergpunctie. Ivo en Ingrid gaan allebei mee. Eigenlijk best jammer dat Eva weer medicijnen krijgt, want het gaat haar erg goed en ze begint weer flink haren te krijgen. Omdat er vandaag weer een beenmergpunctie wordt gedaan, moet Eva onder narcose. Alles verloopt gelukkig goed, alleen Eva baalt dat ze weer 6 uren plat moet liggen. We mogen volgende week bellen voor de uitslag.

Op vrijdag vertrekken we met het hele gezin voor een week naar Villa Pardoes. Bij aankomst worden we ontvangen door een vrijwilligster die ons naar ons appartement brengt. Het ziet er allemaal erg vriendelijk uit en ook het barbie-appartement is heel knus en erg roze!! Eva vindt het geweldig en mag haar eigen (roze) slaapkamer uitkiezen. Ook al vinden Ivo en Ingrid het roze best gezellig, ze vinden het niet erg dat de ouder-slaapkamer ‘gewoon’ (wit) is. Nadat we wat gesetteld zijn krijgen we een buffet aangeboden met de andere ouders. Als verrassing komt Pardoes op bezoek. Dit blijkt voor alle kinderen een feest. Ook Eva kruipt bij Pardoes op schoot en vertelt keer op keer hoe lief ze Pardoes vindt. Het buffet is heerlijk. Iedereen kijkt uit naar een hele week ontspanning. Dit blijkt het ook te worden. We genieten van het met z’n viertjes zijn en het is heerlijk om te zien dat Eva zich ontzettend vermaakt met de kinderen van de andere gezinnen die allemaal van dezelfde leeftijd zijn. De centrale ruimte van Villa Pardoes is één groot speelparadijs met een grote glijbaan, zandbak, knutseltafel en heel veel speelgoed. We besluiten dan ook om de eerste dagen niet veel te ondernemen en dit bevalt goed. Ivo en Ingrid voelen nu ook pas goed hoe moe ze zijn. We slapen gemiddeld per nacht zo’n negen uur (dank je wel Eva en Julia!). Op zondagochtend gaan Eva en Ingrid na het ontbijt samen in de whirlpool. Echt genieten, hoewel Eva het ook wel spannend vindt. Na vijf minuten heeft ze het wel gezien. De rest van de week worden er activiteiten georganiseerd, maar gelukkig niet te veel. Op zondagavond is er een toneelstukje voor de kinderen. Erg leuk en deze dag zijn pa en ma Boschman ook gekomen, dus het was ook erg gezellig. Dinsdag is er een boswandeling met spelletjes en gaan we ’s middags naar een echte banketbakker, waar de kinderen broodjes, koekjes en taart mogen bakken. Eva vindt het geweldig en is trots op wat ze allemaal gemaakt heeft. Na afloop krijgen ze ook een heus ‘Bakkersdiploma’ (natuurlijk ook Julia). Na de bakactiviteit gaat Ivo met Eva naar het ziekenhuis in Breda, omdat ze een toediening Vincristine moet krijgen. Eva vindt het niet leuk dat ze uit de pret wordt gehaald en naar het ziekenhuis moet, maar éénmaal in de auto gaat het wel. Alles verloopt gelukkig goed en Ivo en Eva zijn weer snel terug in Villa Pardoes. Daar wacht ze een leuk bericht, want we hebben te horen gekregen dat we woensdag zijn uitgenodigd voor de musical ‘Doornroosje’. Voordat de voorstelling begint kunnen we de Efteling nog in, want het sprookjesbos, de Pandadroom en de Carrousel zijn open. Op woensdagmiddag krijgen we ook te horen dat het beenmerg van Eva er prima uitziet. Reden te meer om vandaag extra te genieten! Op woensdag zijn pa en ma Mens op bezoek en zijn gaan ook mee. Eva vindt de musical heel erg spannend (Ingrid moet de hele tijd haar hand vast houden), maar als éénmaal het liedje ‘Hocus pocus, iedereen kan toveren’ begint (inderdaad van K3, alleen niet door K3 gezongen in de musical), komt Eva helemaal los en wild zwaaiend met haar lichtgevende toverstaf zingt ze uit volle borst mee. Ze zit er vanaf nu helemaal in en als assepoester opkomt roept ze dan ook enthousiast ‘ oh kijk nou wat een lief smoeltje dat ze heeft!!’. Na afloop heeft ze twee enorme rode wangen en is ze zwaar onder de indruk. Donderdag is helaas de laatste dag. ’s Middags komen de Cliniclowns op bezoek. De kinderen vinden het erg leuk en worden ook steeds baldadiger. We spreken af om ’s avonds met Sandra, Bram en hun zonen Ivo, Daan en Tom uit te gaan eten bij de pannenkoekenbakker, zodat we de week goed kunnen afsluiten. Het is erg gezellig, maar ook druk met vijf kinderen. Maar gelukkig gaat pannenkoeken eten lekker snel, dus na ruim een uur staan we weer buiten. Zo hebben we de tijd om ons goed voor te bereiden op het optreden van Rob Grijsbach: een beginnend zanger die van plan is om op korte termijn door te breken. Zelfs de krant is aanwezig voor een interview. De liedjes klinken gezellig en de kinderen gaan helemaal uit hun dak, waarop Rob leuk inspeelt. Na het optreden gaan we met alle ouders nog even napraten met wat wijn, bier en chips. Het wordt nog erg gezellig. ’s Morgens vertrekken we rond 10.30 uur weer naar huis. Een beetje met pijn in ons hart, want we hebben echt genoten. Ook Julia heeft het helemaal geweldig gevonden en is ook gaan lopen deze week.

Een fantastische week in Villa Pardoes

Op zaterdag 22 november gaan we naar Océ voor het jaarlijkse Sinterklaasgebeuren. Eva vindt het allemaal geweldig en zit op de eerste rang om zo dicht mogelijk bij Sinterklaas te kunnen zitten. De pepernotenmachine is een groot succes; Eva mag de eieren er in gooien. Julia loop ondertussen de hele tijd op een neer tussen alle dansende en springende kindjes door. Het gaat gelukkig steeds goed. De kado's vallen erg in de smaak. Dank je Sinterklaasje...

     

Op vrijdag 28 november heeft Ivo wederom de Océ Kick-off om het boekjaar 2003 af te sluiten met een knallend feest in de binnentuin van het kantoor in 's-Hertogenbosch. Het was weer erg gezellig (want we hadden het ook goed gedaan met z'n allen).

De maand november is tot nu toe een heerlijke maand geweest. Eva doet het ook erg goed en dat zorgt ervoor dat wij ons goed hebben kunnen ontspannen. Hopelijk blijft het de komende tijd zo goed gaan.

 

 
 
 
 

 

De uitslagen van elk bloedonderzoek, de medicatie (met bijwerkingen), etc. kun je trouwens terugvinden in "Protocol ALL" onder "Links", daarin staat ook het hele behandelschema van Eva

 

 
 
 
 

 

Lees hier verder voor het vervolg van het verhaal in 2004 ...